SCUOLA

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Messaggio  Admin il Mar Giu 22, 2010 2:10 pm

Abbiamo ritenuto necessario raccogliere la corrispondenza riguardante i problemi incontrati con la Scuola.

LETTERA DEL PROFESSOR. CUOMO RIVOLTA AI DIRIGENTI E REPONSABILI ASL:

Spettabili Responsabili Scientifici ASL
e Dirigenti Scolastici
per c.c. Operatori nell’ambito dei Servizi Riabilitativi del Territorio, Insegnanti ed Educatori,

con questa mia, in modo ufficiale, colgo l’occasione per informarvi e chiedervi collaborazione circa una ricerca multi ed interdisciplinare sulle problematiche della X Fragile che sta partendo con responsabilità scientifica dell’Insegnamento di Pedagogia Speciale e Didattica dell’Integrazione di mia responsabilità presso l’Università di Bologna Dipartimento di Scienze dell’Educazione.
La cooperazione non prevede nei vostri riguardi costi né tempi aggiuntivi a quanto previsto dalla legislazione e secondo i progetti locali, ma un tener conto, da parte dei Colleghi, che si stanno ipotizzando e mettendo in atto protocolli sperimentali che non vanno mutati fuori dalle valutazioni della ricerca in quanto inficerebbero e/o falserebbero i dati.

La ricerca multi ed interdisciplinare nasce dalla richiesta dell’Associazione Nazionale X Fragile e vede implicate tre aree disciplinari:

 delle Neuroscienze con consulenza del prof. Giorgio Albertini (Direttore di Dipartimento di Scienze della Disabilità dello Sviluppo Motorio e Sensoriale IRCCS San Raffaele Pisana, Roma);
 della Psicologia Clinica con consulenza del Prof. Gianni Biondi
 della Pedagogia Speciale e Didattica dell’Integrazione con responsabilità educativo-didattica e di coordinamento del prof. Nicola Cuomo (Dipartimento di Scienze dell’Educazione – Università di Bologna)

La ricerca-azione-formazione si caratterizza in un primo anno in cui si mettono a punto i protocolli multi ed interdisciplinari, gli ambiti e gli strumenti di verifica e valutazione e si sperimentano buone prassi finalizzate al superamento degli handicap che la X Fragile propone.

Un primo anno caratterizzato da un processo in work in progress che su un campionamento limitato e qualitativamente pregnante di casi va ad ideare e ad affinare protocolli nella dimensione multi ed interdisciplinare e nel contempo raccoglie dati più ampi (in un’ottica integrata tra le Neuroscienze, Psicologia Clinica e Pedagogia Speciale) sui bisogni e le necessità delle famiglie e delle persone affette da X Fragile.
La caratterizzazione in ricerca-azione-formazione propone anche, nello stesso percorso ed in momenti appositamente pensati, la formazione delle Famiglie e degli Operatori per poter partecipare attivamente e in modo sempre più competente al superamento degli handicap specifici che la X Fragile propone ad un adeguato sviluppo dei potenziali cognitivi ed affettivi della persona.
Per tale percorso di ricerca saranno proposte prassi, metodologie, percorsi educativo didattici, strategie originali che - partendo da ipotesi di base epistemologicamente fondate - andranno alla ricerca di metodologie, di strategie operative mediatrici e di strumenti mediatori, che si suppongono adeguati per lo sviluppo dei massimi potenziali cognitivi ed affettivi dei bambini e delle persone affette da X Fragile.
Per quanto riguarda i progetti con le famiglie si concorderanno dei percorsi i quali saranno riportati su periodiche relazioni utili anche per informare i responsabili Istituzionali e/o Scientifici e gli Operatori del territorio.
Ribadisco che i principali scopi, nel primo anno della ricerca, sono quelli di individuare protocolli multi ed interdisciplinari e fornire chiavi concettuali e culturali ai genitori per divenire il più possibile protagonisti attivi nelle scelte educativo-didattiche per i loro figli. L’obiettivo è quello di mettere le famiglie sempre più in grado di comprendere, di saper scegliere il meglio per il proprio figlio in relazione ai dati che le ricerche scientifiche propongono; essere protagonisti informati in modo da poter utilizzare al massimo le risorse che il loro ambiente, città di provenienza mette a disposizione.
Non si intendono determinare situazioni che possono risultare conflittuali tra i dati e le esperienze delle ricerche che mettiamo a disposizione e le strutture locali pubbliche e private, i professionisti del territorio di provenienza, ma creare delle complementarietà, delle reti sinergiche, una cooperazione tra l’Università (Istituzione preposta alla ricerca scientifica) e le Strutture dei Servizi Locali in modo da potenziare il campo di indagine e di intervento (come previsto dalla legge 104/92 ).
Per i tratti sopra accennati richiedo quindi la collaborazione per far in modo che le scelte suggerite dalle nostre ipotesi di lavoro in ambito di ricerche trovino applicazione; ciò per poter valutare il Percorso Progettuale, secondo le ipotesi che caratterizzano i principi che pilotano la ricerca ed escludendo interventi che possano inficiare la raccolta dei dati, delle verifiche e delle valutazioni dei risultati.
La presente richiesta è limitata a Filippo.

Sicuro della cooperazione auspicata colgo l’occasione per inviare i miei saluti.

Bologna, 26/05/2009

Prof. Nicola Cuomo

Il 4 febbraio la dott.ssa Parioli scrive al Prof. Cuomo

Si invia, in allegato, la relazione riguardante l’incontro relativo al progetto di integrazione di Filippo.
Dott.ssa Parioli


OGGETTO. IC "ALIGHIERI" PESARO - ALUNNO FILIPPO MAGGIONE - 11 GENNAIO 2010 – RELAZIONE.

La presente relazione è composta delle seguenti parti:
• Premessa pag. 1
• Presentazione del caso pag. 2
• Suggerimenti/indicazioni a scuola pag. 3

Premessa

==> L'incontro inizia con un confronto relativamente alle attività svolte fra i docenti e la mamma circa la situazione di Filippo.
Vengono presentati punti di forza, miglioramenti significativi ma anche difficoltà.
Si cerca di confrontare le differenze scuola/casa per trovare magari risposte a certe difficoltà che si manifestano durante le attività scolastiche.
Si ritiene che, nei prossimi incontri, questa parte debba essere effettuata in modo più organico prendendo appunti relativamente a quanto emerge in modo da utilizzare il tutto come chiave di lettura del percorso in atto ma anche come strumento di ri - orientamento delle attività. Ideale sarebbe l’uso di una tabella 2 colonne nella quale registrare le attività di classe, da un lato, e gli adattamenti resisi necessari per garantire la partecipazione di Filippo
==> Emerge, in sintesi, un bambino che dimostra di essere curioso soprattutto se le attività sono contestualizzate, variate e strutturate il che si evidenzia soprattutto con un approccio narrativo da intendersi come un filo conduttore delle attività.
La sua capacità di attenzione sembra essere, più che carente, molto condizionata proprio dalla situazione più o meno motivante, comprensibile e accessibile autonomamente.
Per es. nelle attività con la mamma che sono varie, in ambienti molto stimolanti... Filippo sembra non stancarsi mai e non è disattento.
Si suggerisce allora di riguardare l’organizzazione del contesto scuola in modo da renderlo stimolante (altrimenti Filippo tende ad assumere comportamenti di rifiuto tipo nascondersi dietro il libro che a lui piace tanto).
Soprattutto si ritiene che a scuola si debba introdurre la costruzione di libri narrativi, come quelli che prepara con la mamma, in modo da avere uno strumento narrativo che fissi nella memoria alcuni momenti salienti della mattinata affinché possa condividerli a casa.
Si ritiene che così si crei una maggior continuità scuola-casa.
Le foto che sono l'elemento forte del libro possono essere fatte con il cellulare come suggerito dal dirigente scolastico, poi stampate magari con la collaborazione di Filippo.
Questo momento - quello della stampa - viene fatto fuori dall'aula ma poiché è un'uscita necessaria va spiegata e consentita a Filippo.
==> Altre uscite con la docente specializzata o con l'assistente non andrebbero fatte poiché è implicito il messaggio per cui "quando non ho voglia esco, faccio altro, mi nascondo con il libro".
Proprio a questo proposito si ritiene di dover fare un lavoro costante per tutti i bambini su alcune poche regole da rispettare fra le quali appunto che ogni attività ha il suo tempo e va rispettato; in particolare si dovrebbe richiamare l'attenzione di Filippo sul fatto che tutti fanno così a scuola, in un certo momento.
Ovviamente per favorire quanto sopra è assolutamente necessario che ci siano molteplici materiali adattati, stimolanti corrispondenti alle attività dei compagni in modo da garantire l'attenzione del bambino.
La preparazione dei materiali, costantemente disponibili, è cura del docente specializzato, insieme all’educatore, sulla base delle informazioni circa le attività che si svolgeranno, ricevute dai colleghi.
Questo passaggio si ritiene sia imprescindibile per il risultato dell’integrazione di Filippo.
A supporto di quanto posto si sottolinea che i docenti non specializzati hanno raccontato che Filippo ha partecipato in modo autonomo e adeguato ad alcune attività didattiche proposte per tutti; questo approccio va consolidato e ampliato.
==> Per quanto concerne il fatto che Filippo voglia fare ciò che vuole si suggerisce di organizzare l'ambiente e il tempo in modo ben chiaro e scandito.
Magari si potrebbe costruire, per tutti un grande orologio (visto che Filippo è molto interessato all'orologio e ne ha ricevuto uno da Babbo Natale!) con le diverse attività/momenti di vita scolastica e riprodurne uno piccolo per Filippo in modo che lui possa far scorrere le lancette e avere consapevolezza di ciò che può/non può fare.
Se poi vuole insistere a fare ciò che vuole o a non fare emerge, anche dai racconti della mamma, come sia sempre il caso di insistere ovviamente verificando prima che l'attività sia percorribile per lui.
==> Altro punto rilevante è l’ambito delle autonomie. È assolutamente necessario che tutti i docenti conoscano ciò che Franci sa fare, non sa fare, sa fare così e così... a parte che così si può lavorare con lui, consapevolmente, sui miglioramenti relativi alle autonomie insieme alla mamma a casa. È determinante però che tutti siano coerenti nel pretendere da Filippo ciò che sa fare e portarlo così verso continui miglioramenti.
Questo è però possibile solo se tutti conoscono cosa il bambino sa/non sa fare e hanno concordato lo stesso modo di procedere (sia a casa che a scuola).
Per esempio se si sa mettere le scarpe ma sbaglia la dx/sn bene le scarpe se le deve infilare da solo ma lo si aiuta, con lo stesso modo condiviso e tale per cui sia lui a raggiungere il risultato, per quanto riguarda il non confondere le scarpe.
È però fondamentale che non gli si eviti la fatica di fare ciò che sa fare e di migliorare ciò che sa fare in parte.
Per questo è necessario che la mamma fornisca la lista delle autonomie personali e si concordino bene tutti i comportamenti da assumere mantenere essendo diverse le figure in ambito scolastico. Anche qui si potrebbe usare, per agevolare il lavoro a tutti, predisporre una tabella con le autonomie acquisite/non acquisite/in via di acquisizione e su come fare.
Quanto affermato per sottolineare l'importanza della coerenza delle azioni secondo un approccio globale ed ecologico.
==> Relativamente all’apprendimento della letto-scrittura, per quanto raccontato sia dalla mamma che dall’insegnate De Vivo, si ritiene sia il caso di sfruttare l'interesse di Filippo per le lettere e parole spingendo l'apprendimento della letto/scrittura. Ovviamente per ogni attività proposta, per lui, dopo la fase analitico - sillabica, fa prevista una fase di sintesi (metodo globale) perché non ci si deve scordare che ha bisogno sempre di essere guidato nel passaggio che dall'analisi porta alla sintesi in quanto ha difficoltà a generalizzare e astrarre.
La decisione dell’insegnate De Vivo di sfruttare il veicolo delle canzoncine per favorire l'apprendimento delle sillabe visto che Filippo, su internet, ha trovato delle filastrocche per imparare l'alfabeto inglese e lo ha imparato da solo è sicuramente in linea con il percorso soprattutto sviene coinvolta tutta la classe.
==> Per le consegne a casa, la richiesta della mamma di riceverle con debito anticipo perché deve comunque lavorare con Filippo preparando il materiale in modo significativo si ritiene sia fondamentale.
Infatti, se è a conoscenza di un compito oggi per oggi corre il rischio che Filippo la sera sia troppo stanco per cui deve alzarsi la mattina presto per eseguire l'attività.
Invece è di fondamentale importanza che Filippo arrivi a scuola con i compiti svolti come gli altri perché ciò va a rinforzare la sua identificazione nel gruppo.
==> In merito all’identificazione nel gruppo classe che prelude al processo di appartenenza quindi supporta l’integrazione si pensa sia un’ottima soluzione quella di coinvolgere Filippo in attività necessarie per la vita di classe sia assumendo un ruolo (magari a rotazione) individuale che comporti assunzione di responsabilità sia con attività da svolgere in piccoli gruppi (SISTEMAZIONE LIBRI BIBLIOTECA DI CLASSE, MERENDE, PRANZO, ...).

È importante comunque che si decida per alcune attività, magari 1 individuale e 1 in piccolo gruppo, senza mai improvvisare (tipo oggi facciamo questo poi la cosa non ha più seguito).
cioè viene riconfermato ancora l'importanza di prevedere e decidere, concordare e condividere, comunicare fra i diversi soggetti coinvolti mantenendo al centro di questa rete la mamma e il bambino.
Nel caso comunque si manifestino comportamenti inadeguati o pianto è bene attivare subito un'analisi funzionale del comportamento per capire quale possa essere il motivo che lo ha generato.
Filippo essendo molto sensibile tende infatti ad accumulare soprattutto le situazioni di stress e potrebbe esternarle con comportamenti inadeguati o pianto... questo per scegliere in modo efficace eventuali soluzioni.

Il 7 febbraio il Prof Cuomo risponde:


Gentilissima dott.ssa Parioli

Ufficio Scolastico Provinciale di Pesaro – Urbino Ufficio Studi e Programmazione
ho ricevuto la documentazione e la ringrazio per la sua preziosa collaborazione circa lo svilupparsi del progetto sul superamento degli handicap prodotti dalla x-fragile nell'ambito della ricerca denominata "Il filo di Arianna". Ricerca-formazione-azione multi ed interdisciplinare - di cui io ho la responsabilità scientifica - risultato di una Convenzione tra l'Associazione Nazionale x-fragile e il Dipartimento di Scienze dell'Educazione dell'Università di Bologna

La collaborazione ed il supporto-consulenza che lei sta fornendo agli insegnanti di Filippo sicuramente è facilitante sia per la Famiglia - che per gli Insegnanti - che per la Ricerca. Prendendo riferimento da quanto nell'incontro è emerso circa un progetto di sistemazione organizzata di una "mini biblioteca di classe", per essere complementari, invieremo alcune ipotesi operative che potrebbero essere da spunto, lasciando naturalmente agli Insegnanti ed al Gruppo di Lavoro la piena libertà di trasformazione per rendere gli spunti operativi originali e congruenti alle programmazioni già pensate dai responsabili della didattica. Gli spunti hanno la principale attenzione di collegare strutturalmente Filippo ed i suoi compagni di classe in un sistema didattico laboratoriale e cooperativo. Tale sistema nel suo senso integrato garantisce un contesto sinergico e altamente significante che fungendo da contesto-specchio* risulta facilitante per Filippo. Facilitante in quanto realizza quelle caratteristiche ambientali, situazionali, relazionali e di senso che costituiscono quelle circostanze facilitanti e determinanti l'orientarsi nel "labirinto" delle esperienze: difficoltà prodotte a Filippo dalla x-fragile.
Colgo l'occasione per inviare i miei saluti ed augurare buon lavoro.

Nicola Cuomo

cfr.: le ricerche del gruppo che fa capo a Rizzolatti

Il 20 maggio il prof. Cuomo scrive alla famiglia Giannelli e a tutte le famiglie della ricerca:

Gentilissima fam. Giannelli
e per c.c. tutte le famiglie in primo piano nella ricerca,
vi ricordo che con l'avv. Nocera, quando ci incontrammo in aprile, si sottolineò per poter implicare più direttamente la scuola ai suoi doveri formali e nella collaborazione attiva alla ricerca, bisognava in maggio/giugno formalizzare la collaborazione con la ricerca.
Invio il modello della lettera che l'Associazione dovrebbe inviare alle scuole per poter essere approvata
Cordiali saluti
Nicola Cuomo

Oggetto: Richiesta Convenzione Inter Istituzionale
Spettabili Responsabili Scientifici ASL
e Dirigenti Scolastici
per c.c. Operatori nell’ambito dei Servizi Riabilitativi del Territorio, Insegnanti ed Educatori,

con questa mia, in modo ufficiale, colgo l’occasione per informarvi e chiedervi collaborazione circa una ricerca multi ed interdisciplinare sulle problematiche della X Fragile che vede il termine del primo anno di azione nell’ottobre 2010 e proseguirà per altri due anni.
La ricerca-formazione-azione è stata formalizzata in una Convenzione con l’Associazione Nazionale X Fragile, sottoscritta ed approvata dal Consiglio del Dipartimento di Scienze dell’Educazione dell’Università di Bologna, con supervisione scientifica dell’Insegnamento di Pedagogia Speciale di mia responsabilità presso lo stesso Dipartimento (cfr. all. per approfondire alcune caratterizzazioni di base).

La cooperazione richiesta non prevede nei vostri riguardi costi né tempi aggiuntivi a quanto previsto dalla legislazione e secondo i progetti locali ma, attraverso un auspicato documento concordato di collaborazione tra Scuola, ASL, Associazione X Fragile e Insegnamento di Pedagogia Speciale (in riferimento alla Convenzione sopra citata), si richiede l’impegno di tener in debito conto, da parte dei Colleghi della Scuola, in particolare, e dell’ASL, gli orientamenti educativo-didattici e le strategie per facilitare l’apprendere e l’insegnare che sono state messe in atto, rigorosamente valutate sul piano multi ed interdisciplinare e che si stanno ipotizzando per percorsi di integrazione/inclusione di bambini e persone con X Fragile.
Nel documento concordato di collaborazione in particolare tra la Scuola, l’ASL, l’Associazione Nazionale X Fragile e l’Insegnamento di Pedagogia Speciale, nell’ambito delle responsabilità della ricerca e della Convenzione, vi sarà l’esplicito e formalizzato impegno e la disponibilità al fornire orientamenti, documentazione, consigli e consulenze per informare e supportare i Colleghi direttamente implicati sia della Scuola che dell’ASL.

Alcune caratteristiche particolari della ricerca.

La ricerca multi ed interdisciplinare nasce dalla richiesta dell’Associazione Nazionale X Fragile e vede implicate tre aree disciplinari:

− delle Neuroscienze con consulenza del prof. Giorgio Albertini (Direttore di Dipartimento di Scienze della Disabilità dello Sviluppo Motorio e Sensoriale IRCCS San Raffaele Pisana, Roma);
− della Psicologia Clinica con consulenza del Prof. Gianni Biondi(del Dipartimento di Psicologia Clinica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma);
− della Pedagogia Speciale e Didattica dell’Integrazione con responsabilità educativo-didattica e di coordinamento del prof. Nicola Cuomo (Dipartimento di Scienze dell’Educazione – Università di Bologna).

La ricerca inoltre si avvale della Collaborazione dell’Avvocato Salvatore Nocera, Vice Presidente della FISH, in specifico per quanto riguarda le consulenze giuridiche rivolte a facilitare i percorsi previsti dalla legge al fine della attuazione dei diritti dei bambini e delle persone con deficit.

Per i tratti sopra accennati, ribaditi in allegato, di cui si faranno portavoce le stesse famiglie anche in rappresentanza dell’Associazione Nazionale Sindrome X Fragile, auspico e richiedo quindi la collaborazione tramite un Documento Concordato e/o Convenzione per far in modo che le scelte emergenti dalle nostre ipotesi di lavoro in ambito di ricerca trovino la dovuta, conseguente e necessaria applicazione; ciò per poter valutare il Percorso Progettuale in coerenza e secondo le ipotesi che caratterizzano i principi che pilotano la ricerca ed escludendo interventi che possano inficiare la raccolta dei dati, delle verifiche e delle valutazioni dei risultati.

Sicuro della cooperazione auspicata colgo l’occasione per inviare i miei saluti.


Bologna,

Prof. Nicola Cuomo


ALLEGATO
Caratterizzazione della ricerca.

La ricerca-azione-formazione è stata caratterizzata in un primo anno in cui sono stati messi a punto i protocolli multi ed interdisciplinari e gli strumenti di verifica e valutazione e, nell’ambito della didattica e dell’educazione (che è la responsabilità principale della ricerca-formazione-azione in quanto questa si contraddistingue per il suo carattere assolutamente non terapeutico) , sono state messe in atto, verificate e valutate buone prassi educativo-didattiche in Pedagogia Speciale finalizzate al superamento degli handicap che la X Fragile propone.
Il primo anno è stato caratterizzato da un processo work in progress che su un campionamento limitato e qualitativamente pregnante di casi è andato ad ideare e ad affinare modalità educativo-didattiche nell’ambito principale delle sue azioni costituite da strategie e buone prassi educativo-didattiche, non trascurando nella dimensione multi ed interdisciplinare, nel contempo, la raccolta di dati più ampi (in un’ottica integrata tra le Neuroscienze, Psicologia Clinica e Pedagogia Speciale) sui bisogni e le necessità delle famiglie delle persone affette da X Fragile.
La caratterizzazione in ricerca-azione-formazione propone anche, nello stesso percorso ed in momenti appositamente pensati, la formazione delle Famiglie e degli Operatori per poter partecipare attivamente e in modo sempre più competente al superamento degli handicap specifici che la X Fragile propone ad un adeguato sviluppo dei potenziali cognitivi ed affettivi della persona.
Per tale percorso di ricerca sono state e saranno proposte prassi, metodologie, percorsi educativo didattici, strategie originali che - partendo da ipotesi di base epistemologicamente fondate - andranno alla ricerca di metodologie, di strategie operative mediatrici e di strumenti mediatori, che si suppongono adeguati per lo sviluppo dei massimi potenziali cognitivi ed affettivi dei bambini e delle persone affette da X Fragile.

Per quanto riguarda i progetti con le famiglie, si concorderanno dei percorsi i quali saranno riportati su periodiche relazioni utili anche per informare i responsabili Istituzionali e/o Scientifici e gli Operatori del territorio sia delle Scuole che delle AUSL.

Ribadisco che i principali scopi della ricerca, non si caratterizzano quali terapeutici ma sono quelli di individuare protocolli multi ed interdisciplinari e fornire chiavi concettuali e culturali ai genitori per divenire il più possibile protagonisti attivi nelle scelte educativo-didattiche per i loro figli.
L’obiettivo è quello di mettere le famiglie sempre più in grado di comprendere, di saper scegliere e collaborare per il meglio nel campo educativo-didattico per il proprio figlio in relazione ai dati che le ricerche scientifiche propongono; essere protagonisti informati in modo da poter utilizzare al massimo le risorse che il loro ambiente, città di provenienza mette a disposizione.
Non si intendono determinare situazioni che possono risultare conflittuali tra i dati e le esperienze delle ricerche che mettiamo a disposizione e le strutture locali pubbliche e private, i professionisti del territorio di provenienza, ma creare delle complementarietà, delle reti sinergiche, convenzioni (come in questa richiesta), una cooperazione tra l’Università (Istituzione preposta alla ricerca scientifica) e le Strutture dei Servizi Locali in modo da potenziare il campo di indagine e di intervento (come previsto dalla legge 104/92 ).
Legge 5 febbraio 1992, n. 104 (in GU del 17 febbraio 1992) Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate Art. 5 - Principi generali per i diritti della persona handicappata -
1. La rimozione delle cause invalidanti, la promozione dell'autonomia e la realizzazione dell'integrazione sociale sono perseguite attraverso i seguenti obiettivi:
sviluppare la ricerca scientifica, genetica, biomedica, psicopedagogica, sociale e tecnologica anche mediante programmi finalizzati concordati con istituzioni pubbliche e private, in particolare con le sedi universitarie, con il Consiglio nazionale delle ricerche (CNR), con i servizi sanitari e sociali, considerando la persona handicappata e la sua famiglia, se coinvolti, soggetti partecipi e consapevoli della ricerca.


Il 20 maggio il Prof. Cuomo invia alla famiglia Giannelli, nominata responsabile rapporti con le scuole e le istuzioni, una proposta destinata poi alla Codacons e la presidentessa dell’associazione x fragile:

DIPARTIMENTO DI SCIENZE DELL’EDUCAZIONE "G.M.BERTIN"

Gentilissima Dott.ssa Rosalba di Placido CODACONS e Presidente dell'Associazione Nazionale X-Fragile Sig.ra Donatella Bertelli,
in relazione a molte istanze ricevute da parte delle famiglie che denunciano gravi situazioni in rapporto con Istituzioni e Professionisti vi invio alcuni tratti di riflessione ed una mia ipotesi per chiedervi se pensate possibile il mettere in atto un tavolo di lavoro con le finalità che accenno di seguito. Da quanto ci riportano le famiglie e da quanto noi stessi abbiamo potuto constatare nella ricerca, i genitori di bambini con deficit e/o con disabilità dello sviluppo (proprio perché necessitano di speciali attenzioni ed interventi) hanno un'altissima probabilità di trovare nell'itinerario di vita professionisti e istituzioni pubblici e privati incapaci che producono danni alla persona, al loro figlio con necessità speciali. Lo stato di deficit porta le famiglie a necessitare precocemente di confronti, di consulenze e di interventi sanitario-riabilitativi (e qui incontrano spesso una "malasanità"), di consulenze e di interventi di carattere educativo-scolastico (e qui incontrano spesso una "malascuola"), di necessità particolari e speciali (e qui incontrano spesso tutte le "male possibili").La nascita di un bambino con deficit, che di per sè è un dolorosissimo evento, gradualmente nel tempo paradossalmente si scopre essere il problema minore (anche perché l'affetto dei genitori lega emozionalmente il proprio fare, il proprio esistere al bambino e qualunque sacrificio o rinuncia è un atto di forte affettività e amore) in quanto ogni passo finalizzato alla ricerca di professionisti, condizioni ed azioni per il superamento degli handicap trova di frequente grandissimi ostacoli- sia nelle incompetenze, -che nei pregiudizi presenti in chi paradossalmente è pagato per ausiliare le famiglie e fornire quelle condizioni, quelle azioni, quell'organizzazione per rispondere in modalità appropriata ai bisogni che un bambino con deficit e la sua famiglia necessitano. Ospedali, AUSL, Scuole, Centri, ...., che hanno costi anche altissimi, di frequente ed in particolar modo in certe zone geografiche del territorio italiano, non solo non riescono a fornire le risposte adeguate ai bisogni delle famiglie e dei bambini con deficit, ma spesso risultano un grande ostacolo e, ci riportano le famiglie: "sembra che queste persone, i professionisti... che dovrebbero darci una mano a risolvere i problemi o a affrontarli con serenità ci sono contro,... trovano infiniti cavilli per complicarci la vita".

*LA PROPOSTA*

La mia idea è quella di organizzare e formulare una proposta a livello ministeriale che, riferendosi alle problematiche sopra tratteggiate, arrivi a delineare un insieme di ipotesi e di azioni. Ipotesi ed azioni per orientare una proposta legislativa la quale, in modalità quasi automatica, alla nascita di un bambino con deficit (o da quando il deficit viene rilevato) faccia disporre la famiglia di una "Tutela Giuridica Gratuita".Una Tutela Giuridica Gratuita a difesa delle famiglie e del bambino delle probabili e/o possibili inefficienze e incompetenze che potrebbero produrre danno alla persona. Una "Tutela Giuridica Gratuita" che lo Stato offre alla Società per difendere il bambino con necessità speciali da ingiustizie ed ineguaglianze di opportunità e che eviti alla famiglia di perdersi nei meandri delle incompetenze, delle incapacità, delle poche conoscenze, dei pregiudizi,... Meandri che rubano tempo prezioso alla cura del figlio e che producono per il disorientamento la perdita di quella serenità necessaria per farlo (spesso non vi è solo la perdita della serenità ma anche il rischio di caduta in forti depressioni). Pertanto con questa mia, chiedo sia all'Associazione Nazionale X Fragile, sia alla CODACONS di trovare un accordo per stabilire un tavolo di lavoro presso il Dip. di Scienze dell'Educazione dell'Università di Bologna in collaborazione con altre Associazioni, che ponga allo studio sia un disegno che può portare ad una richiesta legislativa della "Tutela Giuridica Gratuita" sia per ricercare e trovare i referenti politici che in sede governativa ci aiutino a presentare la, a mio avviso auspicabile, proposta. Fatemi sapere cosa ne pensate e se vi sovvengono ipotesi organizzative a proposito.

Nicola Cuomo

La famiglia Giannelli risponde:

Carissimo prof. Cuomo
si tratta di una proposta affascinante, e come tutte le proposte affascinanti meritano di essere seguite e approfondite! Questa proposta legislativa ci permetterebbe di usufruire di semplici diritti che ci spettano! Oggi abbiamo avuto la conferma che Paolo sarà ammesso agli esami; ci ha comunicato le date dei compiti scritti ,la data delle prove orali e delle prove pratiche. Con soddisfazione per ogni materia ci ha elencato gli argomenti da portare:
italiano scritto Petrarca,
storia: la guerra dei cent'anni,
storia dell'arte: Leonardo Da Vinci,
tecnologia: i forni intermittenti;
disegno dal vero: la natura morta;
disegno professionale: le proiezioni;
fisica: i tre principi della dinamica più i moti;
scienze: il sole, i terremoti e i vulcani;
plastica: il panneggio
Scusatemi se vi ho dato questa descrizione dettagliata...Ma siamo stati felicissimi oggi a tavola, quando abbiamo sentito raccontare da Paolo, dal suo timbro di voce misto tra il soddisfatto e l'emozionato, queste testuali parole. Aveva un tono soddisfatto perchè due suoi amici non saranno ammessi agli esami, per cui lui ci ha tenuto a sottolineare questo particolare, anche perchè loro, non facendo gli esami si sono già ritirati da scuola! Speriamo bene!

Il prof Cuomo risponde alla famiglia Giannelli:

Gentilissima famiglia Giannelli,
e per c.c. tutte le famiglie e gli operatori in primo piano nella ricerca,
OK OK OK
sono molto contento con Paolo e voi circa i risultati che si stanno raggiungendo, ora bisogna stare molto prudenti e attenti a utilizzare al massimo questa occasione in quanto propone (al di fuori della famiglia Giannelli) e va a produrre quella forza necessaria a tutti per far rispettare i nostri ragazzi.

LE OLIMPIADI DI PAOLO

Paolo da oggi dovrà essere trattato come un atleta che va alle olimpiadi: - serenità, incoraggiamento e sostegno costante, - maggior allenamenti ma senza arrivare all'affaticamento, - preparazione a vincere in modo che l'allenamento non assorba le energie prima della gara ma prepari a far esplodere le energie durante la gara, - sostegno nell'organizzazione degli esami (il progetto raccoglitori diviene il centro: un raccoglitore per materia ed ambito dei contenuti attribuito), - alimentazione e sonno a regime olimpico (qualche vitamina e sali minerali integratori non guastano nella modica misura), - studio non continuo ma con brevi intervalli per il recupero (anche se l'inizio dell'allenamento sarà immediato), Gli Allenatori (e con questa modalità che dovranno agire chi aiuta Paolo) devono essere persone di fiducia del ragazzo, persone che stima ed a cui crede, persone che devono infondergli supporti e strategie ma che nel contempo devono, innanzi tutto, trasmettergli una forte energia sul piano psicologico. Attenzione quindi ad allenare Paolo specialmente al come deve esporre i contenuti(deve allenarsi ad esporre i contenuti non in modalità scolastica MA COME UN ATTORE CHE PREPARA IL SUO PERSONAGGIO: a tale proposito si potrebbe videoregistrare la sua rappresentazione delle risposte (per esempio sul sistema solare) in modo che Paolo si veda e possa accomodare la sua postura: faccia con espressione sicura, capo eretto,... (osservare se il rivedersi gli potenzia il ricordare i contenuti: può divenire un modo meno noioso del ripetere). Bisogna tener presente che Paolo può usufruire durante l'esame di supporti sia quindi dell'insegnante di sostegno che di un computer, dei raccoglitori,... a tale proposito bisognerà concordare MOLTO BENE ED ESPLICITAMENTE (evitando fraintendimenti metodologici: leggere questa e-mail con l'insegnante che sarà presente di supporto all'esame) le modalità di supporto all'esame con chi sarà con lui in quella circostanza. E' FONDAMENTALE che LA MODALITA' SIA LA STESSA che a casa(E' IMPORTANTISSIMO!!!). Licia dovrebbe aumentare gli incontri e concentrarsi sugli esami (secondo le modalità in questo e-mail consigliate) o, se vi è persona che rientra nella forte stima di Paolo che questa entri in campo per la preparazione dell'esame(sempre con le modalità accennate in questa e-mail).

IMPORTANTE!

SCONSIGLIO CHE LA PREPARAZIONE SIA FATTA DAI GENITORI IN QUANTO QUESTI HANNO UN RUOLO MOLTO IMPORTANTE NELL'ORGANIZZARE LE SITUAZIONI, I CONTESTI, IL TIFO... I GENITORI DEVONO FUNGERE DA INCORAGGIATORI E ASSOLUTAMENTE NON DA VERIFICATORI!!! TUTTA LA FAMIGLIA(E TUTTO IL VICINATO: AMICI, PARENTI,...) , COME SI FA PER UN ATLETA CHE DEVE SOSTENERE UNA GARA IMPORTANTE, DEVE TIFARE PER PAOLO!!!!!!!!! LA FAMIGLIA, LO SOTTOLINEO, DEVE PROVVEDERE AL CONTESTO CHE DEVE ESSERE POSITIVO, DEVE PROVVEDERE AD UNA ALIMENTAZIONE LEGGERA E SOSTANZIOSA, DEVE PROVVEDERE AL BENESSERE FISICO E MORALE(AMBIENTI FRESCHI E RILASSANTI, UNA PASSEGGIATINA-CORSETTA, UN GIRO IN BICI AL MATTINO O PRIMA E DOPO UNO STUDIO INTENSO...). IN CASA CI DEVE ESSERE ARIA DA CAMPIONATO!!! Mi raccomando di aumentare i contatti con noi se si necessita di consigli(POTREMO AVERE UN BREVE INCONTRO DI INCORAGGIAMENTO UNA VOLTA LA SETTIMANA TRAMITE COMPUTER ANCHE CON COLLEGAMENTO VIDEO: POTREBBE PER PAOLO OTTENERE UN FORTE EFFETTO PSICOLOGICO COLLEGARSI CON L'UNIVERSITA, CON LICIA A FIANCO, PER DEI CONSIGLI ').
Buon lavoro!!!

Nicola Cuomo



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