IN PREPARAZIONE DELL'INCONTRO DI ROMA -4e5 DICEMBRE-

**Admin** Sab Nov 28, 2009 5:18 pm

Il 18 novembre il professor Cuomo scrve a tutte le famiglie implicate in primo piano nella ricerca:

Gentilissime famiglie coinvolte direttamente nella ricerca,
in relazione agli incontri del 4 e 5 dicembre a Roma vi invio un programma di massima per ottimizzare i lavori.
Vi ricordo che l'incontro di dicembre è monodisciplinare ed è il primo incontro dopo l'avvio ufficiale della ricerca avvenuto con lo stage residenziale di Rimini in settembre.
Da settembre a dicembre vi è stato un intenso lavoro a distanza sia di tutoraggio agli operatori amici attraverso collegamenti skype sia attraverso e-mail. Le e-mail sono state utilissime sia per continuare le supervisioni con i tutor, sia per orientare scelte, dubbi e prospettare sul piano operativo piani di lavoro ed itinerari finalizzati da una parte a comprendere in maniera sempre più approfondita le problematiche che caratterizzano la X-Fragile dall'altra approfondire le originalità e le tipicità dei bambini e dei ragazzi coinvolti.

Il percorso da settembre a dicembre quindi ha fatto emergere sia caratteristiche generali in comune che si presumono legati alla X-Fragile, sia caratteristiche molto ma molto particolari legate al bambino/ragazzo, ai contesti sociali e non per ultimo agli stili di condizione delle relazioni che ciascuna famiglia possiede ed ha espresso in modo originale.

Da settembre a dicembre inoltre si sono riaperti i rapporti con le scuole e le strutture medico-riabilitative (i responsabili delle strutture sono stati informati ed è stata richiasta loro una implicazione cooperativa nella ricerca. Cfr. Lettera ai dirigenti e responsabili delle asl).
Tali rapporti hanno trovato famiglie più preparate del solito ad analizzare a comprendere le problematiche scolastiche e si è assistito ad una più piena e consapevole partecipazione delle stesse ai progetti scolastici e spesso, purtroppo, a sollecitare e ricordare gli insegnanti quali sono i loro doveri professionali e le competenze professionali.
Una richiesta di grande serietà nell'intervenire nella originalità specifica della X-Fragile con strumenti educativo-didattici adeguati e conformi a quanto prevede la legislazione.
L'ambito scolastico ha fatto emergere molte carenze sul piano della professione degli insegnanti e paradossalmente in particolare a quegli Insegnanti Specializzati per il sostegno.
Gli insegnanti specializzati per il sostegno che agiscono in relazione a questo titolo Ministeriale si sono rivelati poco formati a comprendere le indicazioni che noi, nell'ambito della ricerca, sul piano scientifico
ed operativo abbiamo fornito loro per rispondere alle esigenze formative specifiche sulla X-Fragile. Sicuramente non si pretende che gli insegnanti con o senza specializzazione per il sostegno, siano specializzati in un ambito talmente specifico come quello della X-Fragile, ma quello che desideravamo e auspicavamo aspettarci era un'attenta disponibilità a recepire sia l'ampia nostra disponibilità a fornire riferimenti teorici e metodologici che itinerari operativi meticolosi ed estremamente pratici (non è da tutti i giorni l'avere a disposizione per gli insegnanti un team di ricercatori dell'area neuroscientifica, psicologica e della pedagogia speciale).
Purtroppo è emerso che le nostre indicazioni verso un insegnamento globale e attivo che sta risultando estremamente adeguato per i bambini e i ragazzi con X-Fragile sia andato a cozzare contro un'abitudine ad un monotono unire puntini, colorare figurine, ricopiare letterine, trascrivere su indecenti fotocopie.
La disponibilità dell'Università che ha fornito piste di lavoro, idee, spunti operativi e la nostra messa a disposizione per permanenti richieste di consigli molte volte abbiamo visto che è stata percepita non come una risorsa ma quasi come una molestia.

Da una parte tutti chiedono consigli, tutti sottolineano la poca presenza degli esperti nella scuola, dall'altra nel momento in cui gli viene offerta la possibilità di usufruire di riferimenti scientifici per orientare ed
aggiornare le proprie professioni, in maniera più o meno esplicita, più o meno mimetica ci si allontana, come se l'aggiornamento fosse una trappola mortale.
Nonostante questi primi momenti abbiamo anche avuto degli insegnanti desiderosi di essere implicati.

Le famiglie stanno pienamente usufruendo di questa grande collaborazione umana e scientifica che è nata a Rimini e man mano che si procede sta trovando sempre più occasioni di consolidamento.
Una fiducia reciproca che si è venuta a creare la quale lascia un piacevole spazio ad un rapporto sincero che va alla ricerca di rigore per pianificare progetti in un confronto forte anche sul piano affettivo.
Quello che io auspico nella dimensione dell'emozione di conoscere.

Anche sul piano degli operatori amici stiamo procedendo orientandoli verso la specificità della X-Fragile, una specificità che mette in evidenza nelle sue sfumature problematiche presenti in quelle condizioni
in cui emergono deficit.

Gli opertatori-amici hanno appena iniziato un percorso formativo, stanno appena entrando nella dimensione rigorosa della ricerca, stanno appena abbandonando le vischiosità che purtroppo gli itinerari formativi ed universitari propongono in una formazione spesso teorica che si sofferma molto sulle idee, sulle ipotesi, sulle teorie, spesso non trovando le strade per agire rigorosamente sapendo riportare idee, ipotesi e teorie
nella pratica.
Il sistema di formazione-ricerca-azione, in questo percorso appena iniziato propone un stare al protocollo della ricerca da parte di tutti con il proprio ruolo e responsabilità:
1.gli esperti nell'ambito scientifico,
2.gli operatori-amici nell'essere aderenti al protocollo deciso dalla ricerca (i discostamenti devono essere discussi, confrontati, valutati per poter essere posti in atto),
3.le famiglie che nel territorio vanno a controllare l'aderenza degli operatori ai patti della ricerca.

Ciascuno ha il suo ruolo, le sue responsabilità e l'incontro di dicembre a Roma rappresenta un primo snodo di riflessione congiunta per evidenziare sia i momenti forti che deboli in questa anche sia pur breve prima tranche.

Pertanto chiediamo a ciascuna famiglia e a ciascuna operatore-amico di presentare nella giornata del venerdì i punti forti e i punti deboli che ha ritrovato in questa prima tranche di percorso e la ricaduta di questi
nei cambiamenti in positivo circa il loro figlio.
In parallelo a questo, ciascun operatore e ciascuna famiglia, dovrà presentare una mappa delle resistenze che avrà incontrato.
Resistenze personali, degli operatori-amici, degli insegnanti, dei riabilitatori, dei parenti,...

Le famiglie e gli operatori-amici nell'organizzare la relazione si devono attenere alla griglia (cfr: griglia).

Pertanto mentre venerdì pomeriggio sarà rivolta all'analisi e valutazione, il sabato mattino grazie alle riflessioni del venerdì lavoreremo per il rilancio in prospettiva alla seconda tranche che troverà quale momento di incontro multidisciplinare già fissato per il 9-10 aprile 2010 a Roma.

Il professor Cuomo ribadisce l'importanza della compilazione della griglia prima dell'incontro di Roma :

Gentilissime famiglie coinvolte in primo piano nella ricerca,
e per c.c. a tutto il gruppo per opportuna divulgazione
vorrei sottolinearvi che prima dell'incontro a Roma è indispensabile che voi inviate alla dott.ssa Alice Imola le riflessioni che vi sono state richieste nell'apposita griglia.
Vi ricordo che la griglia va compilata non in collaborazione con l'operatore-amico, ma solo da voi (gli operatori dovranno compilare la loro).
Dovete compilarla voi famiglie perchè all'interno delle riflessioni vi sono anche eventuali osservazioni che dovreste inviarci per meglio orientare gli operatori amici: ricordatevi che gli operatori-amici sono in formazione e che devono rispondere, sempre all'interno del protocollo della ricerca, ai bisogni delle famiglie in quanto queste sono i committenti.
Pertanto il movimento deve essere:
1.stare nel protocollo;
2.eventuali ipotesi alternative prima di essere operative devono passare al vaglio del responsabile scientifico;
Vi anticipo che le famiglie stanno rispondendo in modo egregio ed eccezionale e stanno risultando più aderenti alla ricerca degli operatori-amici.
Anche gli operatori-amici, man mano che procediamo, si stanno abituando al fatto che devono stare al protocollo della ricerca e non introdurre variazioni arbitrarie.
Ribadisco: sta procedendo quindi tutto molto bene e i progressi sono evidenti nei bambini e nei ragazzi.
Le famiglie stanno sottolineando il loro gradimento del progetto e da settembre in poi la scuola, gli operatori del territorio, si sono trovati di fronte famiglie informate e formate e quindi hanno incominciato a "rigar dritto" (un rigar dritto che a volte è stato vissuto come una interferenza, invece dal nostro punto di vista è un rispondere ai diritti delle famiglie e dei bambini/ragazzi con X fragile).
Le famiglie inoltre si sono sentite sostenute in quanto hanno visto che abbiamo risposto rapidissimamente e con consigli anche meticolosamente operativi alle loro richieste ed esigenze (vi è un ampissimo carteggio, e-mail, telefonate, ...).
Gli operatori-amici sanno che possono - anzi devono - in qualunque momento scriverci e richiederci consigli (i consigli e i confronti sono stati anche realizzati sia in presenza che a distanza attraverso skype ed e-mail).
Personalmente, affiancato dalla dott.ssa Alice Imola, ho potuto monitorare e comparare sia le problematiche che le azioni che stanno producendo il superamento di queste (anche confrontandoci a distanza con i colleghi dell'area neurologica, prof. Albertini e dell'area della psicologia clinica, prof. Biondi).
Quello che sta emergendo è un sistema di intervento che, a Roma ne parleremo, se ci imponiamo di essere ancor più rigorosi,può risultare un sistema di intervento di eccellenza, un modello che potrà essere nel prossimo anno (2010-2011), a termine di questo primo anno di ricerca, esteso anche alle famiglie che per motivi di ricerca e sperimentazione, quest'anno non hanno potuto partecipare in primo piano.
I criteri rigorosi e la metodologia di ricerca li stiamo organizzando in modo che possano passare ad essere usufruiti da un primo piccolo gruppo campionato al grande gruppo.

PER MERITO DI CHI?

Tutto questo ha preso forma, significato, senso e operazione, grazie al lavoro e all'attenzione della signora Bertelli.
Vi ricordo che nell'incontro di Roma, dove erano presenti la maggior parte di voi, gli orientamenti dell'associazione X Fragile erano di tutt'altra natura, con una tendenza custodialistica ed assistenziale pur se si parlava di autonomia e socializzazione. Non vi erano cioè costrutti teorici, una rigorosità di ricerca e delle metodologie di riferimento multi ed interdisciplinari mirate in specifico alla x fragile e finalizzate al potenziamento e allo sviluppo cognitivo ed intellettivo.
Quello che io ho potuto constatare nel convegno di Roma a fine marzo 2008 a cui siamo stati presenti sia io che la dott.ssa Alice Imola, era un grande interesse delle famiglie a ricercare azioni e conoscenze adeguate per i loro figli con X fragile, ho potuto percepire una grande energia da parte dei genitori, ma le risposte erano o prettamente di natura tecnico-genetiche (molto adeguate) o di natura rigidamente comportamentista facente riferimento ad interventi ispirati ai condizionamenti operanti (che sono risultati, nelle nostre analisi, poco adeguati se non inutili o a volte dannosi).
Avendo percepito questa grande energia ed il desiderio di intervenire in maniera adeguata circa i loro figli con x fragile ho preso contatti con la signora Bertelli, la quale a sua volta già aveva potuto sperimentare i nostri metodi tramite il dott. Andrea Davolio. Attraverso i continui incontri con la signora Bertelli, le riflessioni, le ipotesi ripensate in maniera molto meticolosa sino ad arrivare all'approccio di un progetto multi e interdisciplinare presentato a Roma nel convegno di fine giugno 2009 e approvato da tutti democraticamente, siamo approdati a Rimini. Il dopo-Rimini ha dato ragione alla scelta che compattamente tutte le famiglie, sia quelle del piccolo gruppo campionato che quelle del grande gruppo delle famiglie auditrici, hanno fatto.
Una scelta pressoché unanime che ha offerto la possibilità di porre in essere il "sistema di ricerca-formazione-azione" che sta dando risultati eccezionali in appena tre mesi dal suo inizio.

Pertanto, facciamo un regalo di Natale alla signora Bertelli, inviandole una e-mail in cui ci complimentiamo della sua sensibilità e del suo tempo fornito per far sì che si realizzasse un percorso vantaggioso per tutte le famiglie, i bambini e le persone con X Fragile.
Vi pregherei quindi di inviare questo vostro regalo di ringraziamento personalmente alla Bertelli, cercando di implicare le altre famiglie non in primo piano (a cui potete girare questo messaggio), invitando anche loro a fare questo simbolico regalo perchè stiamo lavorando per tutti.

CONCLUDENDO
Dato che vorremmo approfondire molto l'interessantissimo percorso che si è venuto a creare da settembre, abbiamo pensato di ampliare il tempo a disposizione di ciascuna famiglia e operatori raddoppiandolo.
Ciò offre la possibilità anche di avere una maggior elasticità di implicazione degli auditori presenti.

ISTRUZIONI PER COMPILARE LA GRIGLIA

ALLE FAMIGLIE:

La griglia va compiltata in tutte le sue parti.
Dovrete scrivere, secondo il vostro punto di vista, quali sono stati in questi due mesi iniziali, i punti forti, i punti deboli e le resistenze che avete riscontrato nei tre contesti, quello vostro (della famiglia), quello dell'operatore-amico e quello della scuola.
Per questo motivio la griglia è suddivisa in tre parti: famiglia, operatore-amico e scuola.
Pertanto tutte e tre le parti vanno compilate.
L'operatore-amico riceverà anche lui/lei una griglia, come la vostra, che dovrà a sua volta compilare in tutte le parti.

Al termine della griglia vi chiediamo: "Se si presenta il filmato mettere le parole chiave del contenuto". Questo è rivolto a chi di voi ha nuovi filmati da presentarci e che ci consegnerà a Roma.

Le griglie verranno esposte e discusse venerdì 4 a Roma.

GRIGLIA:

NOME della famiglia

OGNUNO (A PRESCINDERE IL RUOLO CHE HA) DEVE SCRIVERE I PUNTI FORTE, QUELLI DEBOLI E LE RESISTENZE CHE HA VISTO IN SE STESSO E NEGLI ALTRI CONTESTI.

PUNTI FORTI:.........................................................
PUNTI DEBOLI:........................................................
RESISTENZE:..........................................................