Le premesse alla ricerca -PARTE PRIMA-

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Le premesse alla ricerca -PARTE PRIMA-

Messaggio  Admin il Gio Nov 05, 2009 6:54 pm



NASCE LA RICERCA

Dopo il convegno di marzo 2008, tenutosi a Roma, organizzato dall'Associazione Nazionale X-Fragile in preparazione della covenzione con il Dipartimento di Scienze dell'Educazione con responsabilità scientifica del professor Nicola Cuomo nell'ambito di Pedagogia Speciale, con la consulenza scientifica nell'ambito delle neuroscienze del Professor Giorgio Albertini e nell'ambito della psicologia del professor Gianni Biondi, alcuni genitori cominciano a prendere contatti col professor Nicola Cuomo per vedere come inserirsi nella ricerca che sta per nascere.


Martedì 31 marzo 2009, 10:59
Mamma di Filippo scrive:


All'attenzione del prof.Nicola Cuomo.
Dopo il nostro breve incontro al congresso di Roma,le scrivo per fissare un'eventuale appuntamento.
in breve: sono la mamma di Filippo un bambino di 6 anni,a cui è stata diagnosticata la sindrome x fragile 2 anni fa.
Filippo è "seguito"da un equipe medica, a mio avviso poco competente in materia, dal punto di vista riabilitativo ci siamo rivolti al privato.
Abbiamo sempre rifiutato ciò che offriva il pubblico, anche perchè dai primi colloqui era molto chiaro che non avevano un'idea di cosa fosse questa sindrome ad alcuni professionisti abbiamo fornito noi del materiale informativo.
Detto ciò, evito di entrare nei dettagli sulla mia esperienza negativa, che, come ho potuto rilevare, è comune a tanti altri.

La ringrazio fin d'ora per la sua disponibilità.
In attesa di una sua risposta la saluto cordialmente.

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Mercoledì 1 Aprile 2009, 19:07
Papà di Alessandro e Sara:
(Associazione X-Fragile Puglia)

Gentilissimo Prof Cuomo, vorrei ringraziarla per la carica che ha dato a tutti noi genitori, ma soprattutto la speranza del futuro per i nostri figli. Ho contattato la dottoressa C. con la quale ho fissato un incontro per un progetto per i miei due figli di 5 e 10 anni affetti entrambi della sindrome x fragile.

Mi piacerebbe avere la sua presenza in un seminario a Bari previsto per ottobre. Stiamo organizzando anche altre iniziative, simili a quelle da Lei suggerite, nelle quali avremo bisogno di Lei per organizzare il tutto.
Nel ringraziarla di cuore per l'impegno e la disponiblità.

La saluto cordialmente.

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UNA NUOVA PATOLOGIA

Venerdì 3 Aprile 2009, 11:15
Il Professor Nicola Cuomo scrive ad una educatrice:

Carissima M.,
per quanto riguarda una famiglia che ha un figlio con x fragile. Tale patologia non è stata molto studiata e presenta una fenomenologia che in qualche modo rallenta le interconnessioni e i concatenamenti delle esperienze, della memoria, dell'attenzione pertanto tutti gli interventi frammentati propongono alti rischi per lo sviluppo del pensiero e del linguaggio.

Il modello didattico deve assolutamente essere attivo, globale.

Assolutamente proibiti esercizi monotoni, ripetitivi e senza senso in quanto andrebbero a peggiorare la patologia.

Inoltre dovresti prestare molta attenzione alla famiglia in quanto penso che sia molto attiva e vorrebbero realizzare molte iniziative.
Con l'Associazione nazionale x fragile stiamo mettendo in piedi una ricerca multi de interdisciplinare (implicando Albertini e Biondi) di importanza scientifica internazionale. Pertanto non è solo una famiglia, quella di Trani, ma una grande risorsa per smuovere le resistenze e le ignoranze e per andare verso l'alta qualità.

Fammi sapere e ti farò sapere.

Ciao
Nicola Cuomo

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Venerdì 3 Aprile 2009, 11:20
Il professor Nicola Cuomo scrive all'Associazione X-Fragile Puglia:


Gentilissimo sig.,

ho già scritto alla dott.ssa M. la quale oltre che fornirvi l'attenzione solita relativamente ai vostri figli può darvi degli orientamenti più generali per potenziare e mantenere i contatti con l'Università di Bologna.
Sicuramente sono disponibile a sostenere le iniziative tanto più che la maggionaza delle famiglie incontrate a Roma vorrebbe che si realizzasse una ricerca-azione-formazione a livello nazionale.
Una ricerca inter e multiisciplinare che vada a realizzare delle "linee guida" su cui stabilire dei protocolli per realizzare progetti multi ed interdisciplinari (proprio per contrastare la grande "dispersività" che spesso voi familie incontrate sia nell'ambito scolastico che in quello medico-riabilitativo).
Ho già parlato della possibilità di realizzare concretamente un percorso inter e multi disciplianre sia con il prof. Albertini che con il prof. Biondi, i quali hanno messo a disposizione sia la loro persona che la struttura per le indagini neurologiche e psicologiche.

I progetti di carattere pedagogico, in specifico della Pedagogia Speciale, hanno la nacessità di dover confrontarsi scientificamente sia con l'area neuroscientifca che con quella psicologico-clinica. La prossima settimana mi incontrerò con la presidente nazionale X Fragile, la signora Betelli, la quale mi sembra fermamente decisa a elevare la qualità degli interventi attraverso una ricerca multi e interdisciplnare.

Cordiali saluti

Nicola Cuomo

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L'Università di Bologna decide di stipulare una convenzione con l'Associazione Nazionale X-Fragile.
Lunedì 27 Aprile 2009, alle 15:03 Alice Imola invia alla presidente di tale associazione, Donatella Bertelli, la risposta che da il Professor Cuomo ad alcune domande ed una griglia organizzativa del progetto:

RISPOSTA ALLE DOMANDE


1.Non è ben chiara la metodologia che verrà utilizzata, va forse ancora individuata?

La metodologia che verrà utilizzata ha un dimensione mutlidisciplinare nelle valutazioni e verfiche le quali servono per valutare e verificare il centro del percorso che è prettamente nell'ambito di Pedagogia Speciale. Tale dimensione propone un controllo-verifica-valutazione integrato. Ciascuna area verifica l'altra. Trattandosi di una ricerca originale e trattandosi di un primo anno in cui si vanno a scegliere gli strumenti e le modalità più idonee alle persone con X Fragile da parte nostra non abbiamo una definizione rigida delle azioni di ricerca ma andiamo alla ricerca di come determinare un percorso di ricerca idoneo alla X fragile. L'anno prossimo, grazie a questo sistema rigoroso e flessibile allo stesso tempo avremo la possibilità realizzare una ricerca con un telaio più stabile in quanto già sperimentato come utile.

2.Nell’intervento educativo - terapeutico quali sono le ipotesi che verranno sperimentate?

Le ipotesi che verranno sperimentate hanno come obiettivo lo sviluppo dei potenziali cognitivi ed affettivi dei ragazzi in relazione ad un progetto denominato "amico".
Le ipotesi che globalmente prevedono un potenziamento delle autonomie, della socializzazione e degli apprendimenti verso una vita autonoma ed indipendetnte saranno calibrati alle origialità dei ragazzi e nel percorso dell'anno di ricerca seguiranno gli adattamenti concordati con le famiglie. A tale proposito ricordo che la ricerca si caratterizza quale ricerca-azione-formazione e vede le famiglie ed i ragazzi stessi implicati nella ricerca relativamente al loro ruolo.

3.Su quali tematiche verterà la formazione?


La formazione avranno come tematica il superamento degli handicap che i deficit X Fragile propone negli ambiti dell'autonomia della socializzazione e degli apprendimenti. Si metteranno in atto e si sperimenteranno buone prassi sia per superare le problematiche nell'ambito della famiglie del tempo liobero e della sucola (l'ambito scolastico purtroppo non è di nostra gestione, si spera che gli insegnanti partecipino e recepiscano attivamente i nostri consigli).

4.Non sarebbe forse utile PROVARE a chiedere un finanziamento per il progetto di ricerca, magari trasversale tra l’università di Bologna e una di Roma ?


Purtroppo gli ultimi Governi hanno ridotti i già inestistenti fondi di ricerca. D'altra parte le istituzioni di ricerca in partcilare nell'area medica riescono ad avere fondi grazie al movimento attivo della famiglieche si pone quale interlocutore politico con i lgoverno, con gli enti locali e con le fondazioni bancarie ecc.... Una sinergia che io ritengo estremamente virtuosa inq autno se vie èun movimento di genitori finalizzato a rilevare fondi i ricercatori pososno utlizzare l'intero loo tempo alla ricerca per il superamento delle problematiche.


Per ora la ricerca prevede:

Individuare i 4/5 ragazzi per poterli testare quali punti di partenza in modo da poter valutar (alla distanza di un anno) con tali strumenti, i cambiamenti in relazione all’intervento ricerca-azione-formazione.
Parallelamente ritrovare 4/5 casi relativi a chi non partecipa alla ricerca-azione-formazione per avere un confronto.

Il mese di maggio/giugno (i primi) effettuare le giornate presso la S. Raffaele pertanto fornire prima possibile i nominativi per poter organizzare le visite presso la Clinica a Roma nell’arco di tempo che va dai primi di maggio ai primi di giugno. Bisogna tener conto che gli ospedali hanno delle regole rigidissime con gente già in fila da mesi. l’avere l’opportunità di fare 5 chek-up tra i primi di maggio ei primi di giugno è un operazione possibile solo perché motivata dalla ricerca.

Si sottolinea che i test che verranno fatti sia nell’ambito medico-neurologico che di carattere psicologico (sto lavorando con i colleghi per individuare i test più idonei alla X Fragile) servono solo e soltanto per avere una linea che ci permetta di confrontarci con altre ricerche nel settore pertanto i test per il nostro progetto di ricerca non vanno a porre pregiudiziali livelli di intelligenza in quanto nella nostra esperienza abbiamo visto che vi è uno scarto enorme tra la valutazione dei test e le effettive competenze dei ragazzi. Pertanto, lo ribadisco, i test servono solo e soltanto proprio per dimostrare tale scarto (come si è fatto vedere nel convegno a Roma Raffaele – ragazzo che suona il sax e legge la musica – ai test risultava con un grave scoordinamento oculo-manuale, ma nella realtà suona il sax e ciò va a disconfermare i risultati del test). Pertanto i test divengono parte attiva della ricerca per i seguenti motivi:
1.per mettere in linea i nostri dati nella confrontabilità con i protocolli internazionali
2.per dimostrare che vi è un profondo scarto tra i test e le competenze dei ragazzi in particolare quando vi è un partcilare interevtno nell’ambito die progetti in Pedagogia Speciale.
Subito dopo le visite (finalizzate a testare la partenza della ricerca) presso la S. Raffaele , calendarizzare:
un Giovedì pomeriggio (per confronto multidisciplinare sui casi – Albertini, Biondi, Cuomo, Imola), il venerdì mattino per colloqui con i ragazzi e le famiglie ed il venerdì pomeriggio per confrontarsi con le famiglie e fornire riferimenti multi ed interdisciplinari e insieme ad una definizione più sistematica della ricerca la quale in relazione alle conosciute caratteristiche originali della famiglie e dei ragazzi inizia il percorso di permanente aggiustamento.
Il pomeriggio del venerdì si farà riferimento principalmente alle 4/5 famiglie. Eventualmente è possibile anche iniziare la compresenza con l’intero gruppo delle famiglie interessate alla ricerca-azione-formazione.
La giornata e mezza si potrà svolgere presso un albergo a Roma e diviene un’occasione per confronto-socializzazione.

Individuare gli Operatori che seguiranno i ragazzi scelti per poterli formare. A tale proposito invio il calendario degli incontri di maggio in quanto presso l’Università sto iniziando un sondaggio pre-corso (giovedì 7, giovedì 14, giovedì 21 dalle 15:30 alle 18:30 presso il Dip. di Scienze dell’Educazione). Per ora si tratta soltanto di un pre-corso sondaggio per capire le competenze degli operatori. Il corso che seguirà per tutto l’anno della ricerca sarà all’incirca di 60 ore, 50% di presenza all’Università e 50% di studio a casa. A tale corso realizzato nell’ambito di Pedagogia Speciale di mia responsabilità, sarà rilasciato regolare attestato di frequenza per gli usi consentiti dalla legge (saranno da valutare i costi di tale corso che potrà essere in parte o totalmente pagato dai corsisti oppure in parte o totalmente sostento dalle famiglie – bisogna far presente ai corsisti che il diventare specialisti nel progetto di questa ricerca significa avere la possibilità di lavorare con i ragazzi dell’associazione e le loro famiglie).

La ricerca proseguirà con una settimana di formazione per le famiglie implicate in primo piano (con gli operatori) al Tonale.
In tale settimana al Tonale si prospetterà un progetto estate e l’organizzazione da settembre in poi calendarizzando gli incontri di verifica e riprogettazione previsti ogni due mesi e mezzo circa.

GRIGLIA:

Stato di avanzamento del Progetto “Amico” (cfr. RICERCA-FORMAZIONE-AZIONE)
Incontro con il Prof. Cuomo del 7 aprile 2009 – Università di Bologna

Dopo il convegno di Roma la complessità e le potenzialità che il Progetto Amico ci propone acquistano una definizione sempre migliore.
La lettura inter e multi-disciplinare tra area delle neuroscienze, area pisicologico-clinica e della Pedagogia Speciale, insieme all’approfondimento di Claudia Bagni, alle informazioni fornite dalla Prof. Torrioli e alle puntuali precisazioni del Prof. Neri, ci hanno mostrato quanti siano i vari fattori che concorrono ad un percorso coordinato e unitario in grado di produrre dei cambiamenti significativi nel progetto esistenziale dei nostri figli.
Le mancate connessioni tra le sinapsi beneficiano di un ambiente arricchito, la spinta all’autonomia accresce l’autostima, una attenta somministrazione di farmaci ha la funzione di aprire finestre davanti agli occhi dei nostri ragazzi. Ma occorre prepararci adeguatamente, con una attenta osservazione neuroscientifica, psicologica e nell’ambito della Pedagogoa Speciale per poter agire sui contesti, sugli ambienti e sulle atmosfere al fine di divenire di supportoper il superamento degli handicap che la X Fragile propone.
Un percorso di questa complessità impone a mio parere una serie di vincoli senza i quali non possiamo parlare di sperimentazione scientifica a campione.

Quali criteri
Il numero dei soggetti: massimo 10 (5 usufruenti della ricerca e 5 di controllo per poterne valutare nella differenza l’efficacia).
La fortissima motivazione della famiglia ad intraprendere la sperimentazione. La partecipazione ai Cantieri estivi e alle opportunità formative, il ruolo di referente territoriale, la partecipazione al convegno di Roma sono ad esempio fattori imprescindibili.
Il percorso si snoda nel corso di un intero anno che potremmo definire di primo livello in cui si vanno a sperimentare le procedure di ricerca più idonee all’originalità dell’X Fragile e dei nostri ragazzi. Il primo passaggio è rappresentato da un check up a carattere neurologico di partenza, presso l’Ospedale S. Raffaele di Roma (da effettuarsi tra i primi di maggio e i primi di giugno), con la supervisione del Prof. Albertini, e presso l’Ospedale Pediatrico del Bambin Gesù con il Dott. Biondi. Il tutto in regime di convenzione, pertanto gratuito.
La formazione prevede oltre che immediati incontri di partenza (da stabilire nel mese di giugno in Roma precedentemente all’occasione Tonale – un giovedì pomeriggio e un venerdì intera giornata) per stabilire e concordare con le stesse famiglie il quadro complessivo del percorso (si ricorda che la ricerca è caratterizzata dall’essere ricerca.-azione-formazione e per tanto i protagonisti attivi sono anche le famiglie, opportunamente formate, e i ragazzi stessi) anche incontro residenziali di due giorni a Roma, ogni due mesi circa, in cui vetrificare e valutare il già fatto e rilanciare, con i dovuti aggiustamenti il percorso. Qui dovranno essere presenti la persona con Sindrome X Fragile, i genitori e l’educatore che seguirà a casa il percorso. La responsabilità della scelta dell’educatore è totalmente affidata alla famiglia che dovrà puntare su un operatore cui garantire una collaborazione continuativa.
I costi di viaggio, soggiorno e il compenso continuativo dell’operatore sono a carico della famiglia che investe in questo modo sul futuro del proprio figlio affinché acquisisca le massime autonomie possibili per essere in grado di affrontare la vita indipendente, quando i genitori non ci saranno più.
La famiglia verserà all’Associazione Sindrome X Fragile, a titolo di donazione per la ricerca, la somma di € 500,00 (fiscalmente deducibile del 20 % in quanto rivolta a Onlus), quale impegno ad intraprendere il percorso.

Ecco perché è indispensabile una adesione profonda a questo programma educativo che si fonda su un processo continuativo e coerente tra interno ed esterno. Le famiglie che aderiranno si renderanno conto che un futuro di vita di qualità dei figli è possibile, oltre che auspicabile. Il sogno di una vita autonoma e indipendente è realizzabile.

Nel corso dei due mesi di intervallo tra un incontro di gruppo e l’altro, il Prof. Cuomo e i suoi formatori saranno a disposizione per la supervisione e per ogni consulenza che verrà facilitata dall’uso di riprese video che saranno analizzate e valutate in itinere, in collegamento telematico.
Nel corso delle periodiche giornate residenziali (si stima cinque nel corso dell’anno di sperimentazione), tutte le esperienze delle famiglie verranno condivise e commentate direttamente dal Prof. Cuomo, come fatto a Roma.
Si alterneranno momenti plenari, momenti per i soli genitori, mentre i ragazzi saranno impegnati in laboratori (musica…), momenti solo per gli educatori.

Elemento di notevole rilievo: gli incontri residenziali saranno aperti ad altre 30/40 famiglie che potranno partecipare al progetto con una modalità indiretta ma ricchissima di contenuti ed esperienze.
Le famiglie si impegneranno a versare alla associazione, sempre con la causale “ricerca”, la somma di € 150,00 quale formale adesione al percorso sperimentale.
Anche in questo caso tutte le spese di partecipazione saranno a carico della famiglia.
L’Associazione, quale committente e utente della ricerca, si impegna a versare € 15.000,00, quale Borsa di studio per la ricerca sull’handicap, alla Università di Bologna per il finanziamento dei ricercatori.
l’organizzazione degli incontri sarà gestita dall’Associazione sia nella parte alberghiera che congressuale.
sono da prevedere gettoni di presenza per i gli incontri residenziali ai responsabili dell’area psicologica e neuroscientifica i quali parteciperanno alla ricerca fornendo permanentemente consulenza al prof. Cuomo il quale è il responsabile scientifico e coordinatore.

Al termine del livello uno verranno ripetute tutte le indagini neurologiche e psicologiche per valutare scientificamente cambiamenti comportamentali, progressi nella autonomia…La famiglia stessa sarà in grado di misurare, attraverso un’osservazione critica supportata da griglie fornite dall’Università, le progressive evoluzioni.
Dopo il primo anno vi sarà l’opportunità, a seconda dell’andamento della ricerca, di inserire nella sperimentazione alcune famiglie appartenenti al gruppo allargato degli “auditori”.
Al termine del primo anno di ricerca sarà possibile la stesura di micro linee guida condivisibili.


Candidati

Si suggerisce di creare gruppi a livello territoriale che possano operare con il medesimo educatore. All’interno di ogni gruppo una famiglia sarà nella sperimentazione, le altre nel gruppo allargato. E’ evidente come questa soluzione porti a risparmi notevoli in termini di investimento della famiglia. Un operatore garantito dall’occupazione con più famiglie, partecipe di una esperienza di formazione di alta qualità, sarà più motivato a prendersi un impegno continuativo. Nel frattempo sul territorio ci si impegnerà per coinvolgere altri operatori nelle successive tappe di formazione.

Il prof. Cuomo sta organizzando per gli operatori un Corso ad hoc circa le problematiche della X Fragile. Tale Corso sarà sotto la responsabilità dell’Insegnamento di Pedagogia Speciale. La durata sarà di 60 ore (30 di presenza e 30 di studio a casa e/o di laboratorio pratico decentrato) e al termine sarà rilasciato un regolare attestato per gli usi consentiti dalla legge.
Già nel mese di maggio (giovedì 7, giovedì 14, giovedì 21 dalle 15:30 alle 18:30 presso il Dip. di Scienze dell’Educazione), presso l’Università di Bologna sono previsti tre incontri in cui saranno considerate le competenze degli operatori che intendono partecipare sia al corso sia al progetto.

Penso che l'associazione stia proponendo una pista di lavoro davvero di grande qualità e capace di portare cambiamenti profondi nel tempo. Penso che già oggi molte famiglie siano effettivamente in grado di riconoscere la qualità della proposta.
Molte ma non tutte, da un lato perché non è possibile un coinvolgimento su grandi numeri, dall’altro perché abbiamo ancora troppe famiglie rassegnate di fronte ad una realtà che invece è in continua evoluzione.
Si può ipotizzare che lì dove esistono piccoli gruppi regionali di famiglie determinate, l’adesione al progetto possa essere la spinta in più per far nascere le sezioni.
Per seguire il progetto ed utilizzare al meglio e con il minimo costo procapite gli operatori formati, si può pensare che i costi sia di formazione che di gestione siano sostenuti dalle sezioni stesse.
Le famiglie che dovranno sostenere il costo di formazione dell'educatore, non sarebbero incentivate a condividerlo successivamente con qualcun altro.
Invece adesso che l'iter deve ancora essere avviato, questa potrebbe essere una motivazione determinante, una spinta in più verso l'associazionismo in generale (nazionale) e in particolare alla creazione delle sezioni.
La sezione territoriale seleziona l'educatore e sostiene i costi della formazione. Le famiglie che vorranno partecipare potranno farlo, soprattutto per quello che riguarda gli incontri come "auditori". L'educatore formato farà parte di uno staff e lavorerà con tutte le famiglie che lo richiederanno. Tramite la richiesta di finanziamenti su progetti, si cercheranno risorse a livello regionale/provinciale/comunale dove è d’obbligo essere una realtà istituzionale locale.
Bisogna tener presente che le dislocazioni territoriali possono superare il rischio di diventare periferie in relazione alla proposta che il prof. Cuomo ha fatto di un call center presso l’Università di Bologna che manterrebbe in rete le diverse realtà locali (un’ipotesi che sarà sperimentata nella ricerca per poter essere valutata nell’efficacia e per prevederne i costi in relazione al beneficio).
Quindi, in parte con la partecipazione economica della famiglie e in parte dell'associazione, potremo garantire una certa attività lavorativa continuativa alla persona formata e non perderla perché non sufficientemente retribuita.
E' una concreta opportunità da diversi punti di vista.

Una prima fase di conoscenza potrebbe essere rappresentata dalla partecipazione ad un soggiorno al Passo del Tonale con lo staff del Prof. Cuomo a fine giugno, integrandosi nel progetto “Genitori e figli insieme per sport e comunicazione” promosso dalla Associazione Agorà di Presso.

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Il 2 maggio 2009 il Professor Cuomo scrive al dottor Andrea Davolio, suo collaboratore che sta attuando un Progetto A mico a Mantova:

Carissimo Andrea,

da quello che mi hai detto telefonicamente penso che Mantova possa divenire una buona occasione per realizzare ipotesi innovative.
Da quello che ho capito si potrebbe agire su due fronti:
- la Scuola(per il bisogno di innovazione che è urgente),
- la ricerca che si sta avviando sulla x fragile.
Penso che integrare i due ambiti possa rendere potente il tutto.

La Scuola, in particolare quella di base, può determinare occasioni per i ragazzi con x fragile e questi possono partecipare ad un progetto di innovazione nella Scuola (verso una scuola del futuro).
Il fare tirocinio per divenire assistenti ludici(ricordati che già abbiamo esperienza di questo con ragazzi aventi trisomia 21), per lavorare in cucina, nelle pulizie, nella riparazione e produzione di giocattoli(come ti ho accennato telefonicamente proprio in Mantova vi è stata una esperienza),...produzione di materiali didattici...

La Scuola può essere, se ci pensiamo bene, uno spazio dove far interagire il progetto x fragile.

Ciao
Nicola Cuomo

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Si cercano operatori sul territorio, che dovranno essere formati nell'ambito della covenzione con l'insegnamento di Pedagogia Speciale.
Il 4 maggio 2009, il professor Cuomo scrive:

Gentilissimo collega prof. R.,
relativamente ad un progetto per lo sviluppo cognitivo ed affettivo di ragazzi e persone affette da X Fragile, progetto interistituzionale, multi ed interdisciplinare, sono alla ricerca, in diverse regioni d'Italia, di Operatori per mettere in atto buone prassi per il superamento degli handicap che le disabilità propongono.
Le chiedo se tra gli studenti e/o neolaureati può segnalarmi qualche nominativo di persone che hanno dimostrato competenze di spicco ed attitudini nel settore.
L'itinerario è finalizzato, dopo un periodo di prova, a far assumere alle associazioni locali la persona qualificata.
L'itinerario comprende un percorso formativo ed un periodo di prova retribuito dalle associazioni e, se dimostrate le attitudini e le competenze necessarie, un'assunzione anche finalizzata alla formazione di altri operatori (un ruolo di supervisione).
L'itinerario di formazione si svolgerà presso l'Università di Bologna e sarà di 60 ore (l'ammissione avverrà dopo un colloquio selettivo con me) ed il lavoro, per chi avrà superato positivamente il Corso ed il periodo di prova, si svolgerà a Genova o nelle immediate vicinanze.

In attesa ringrazio per la collaborazione e invio i miei saluti

Nicola Cuomo

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Donatella Bertelli organizza un gruppo di genitori per andare ad osservare l'esperienza spagnola a Murcia. L'insegnamento di Pedagogia Speciale del Professor Cuomo con l'insegnamento di Didàctica y Organizaciòn Escolar della professoressa Nuria Illan Romeu (Universidad de Murcia) hanno da circa 20 anni progetti di collaborazione scientifica anche nell'ambito dei Programmi Europei Erasmus sulle problematiche relative al superamento degli handicap che i deficit propongono. La cooperazione scientifica è stata ed è sempre con stretti legami istituzionali con associazioni e fondazioni di famiglie di persone con deficit del territorio. L'organizzazione della collaborazione scientifica prevede progetti in comune con verifiche incrociate. Negli ultimi anni la direzione delle ricerche si è focalizzata sulle persone con deficit adulte con la formazione alla vita autonoma ed indipendente. Tali progetti sono stati denominati in Murcia: "Escuela de vida" , in Bologna: "Verso una vita autonoma ed indipendente cn l'emozione di conoscere e il desiderio di esistere".
In collaborazione con le associazioni e le fondazioni si formano persone adulte con deficit a vivere una vita autonoma ed indipendente in casa, al lavoro e nel tempo libero.
http://www.fundown.org/
http://www.mvai.org/
http://rivistaemozione.scedu.unibo.it/

Il 6 maggio 2009 scrive al professor Cuomo:

Carissimo Professore,
il gruppetto di genitori per la Spagna è formato e intraprendiamo questa esperienza con molto entusiasmo.
Anche in vista di questo viaggio e per le tante richieste delle famiglie dopo l'annuncio ufficiale del progetto, non ritengo possibile una immediata partenza delle indagini sui ragazzi a Roma.
Personalmente mi è impossibile organizzarmi tra un convegno in Sardegna il 9, l'Assemblea sociale il 16, Murcia il 24.
Riesco a fatica a tenere i contatti e solo grazie agli altri genitori che si sono resi disponibili a far decollare il progetto al nostro interno.
Quando avremo la certezza del gruppo potremo ragionare meglio sul calendario, mi rammarico di aver perso tempo prezioso che ora non riesco assolutamente a recuperare.

I riscontri avuti fino ad ora sono di grande interesse, un po' spaventati dall'impegno anche economico e dalla ricerca della persona giusta. L'obiettivo così importante, sono sicura, permetterà di fare il salto alle 10 famiglie e anche agli uditori.

Per quanto riguarda la Spagna ho due informazioni che vorrei condividere:

domenica durante la partita Madrid Barcellona il calciatore Lionel Messi che mi dicono sia un campione mondiale, dopo un gol ha sollevato la maglia e sotto aveva la t-shirt dell'Associazione Nazionale Xfragile spagnola. Ho chiesto informazioni tramite il rappresentante della Associazione spagnola cui siamo collegati, penso abbia un forte convolgimento personale per sfidare le multe;


ho visto che a Cieza (in provincia di Murcia) c'è un referente dell'Associazione X fragile: Dona Adela.

Saremo lì dal 24 al 27 maggio prossimi.

Elisa e Laura, chi può darci una mano per un contatto e un invito a condividere gli incontri?
Un caro saluto a tutti
Donatella

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Il 6 maggio 2009 alle 19:37 Alice scrive all'Associazione Genitori X-Fragile ligure:

Gentilissimi Genitori Associazione x fragile ligure,

il prof. Cuomo mi ha dato l'incarico di inviare alcuni riferimenti probabilmente utili per una collaborazione nell'ambito della Pedagogia Speciale finalizzato ad una vita autonoma ed indipendente.

Chiedete in giro.

"FONDO UNRRA: 3 MILIONI DI EURO PER ASSISTENZA E RIABILITAZIONE AD ANZIANI E DISABILI”

Con la Direttiva del Ministro dell'Interno del 19 febbraio 2009 sono stati determinati gli obiettivi generali per la gestione del Fondo UNRRA per il 2009.
L'impiego della Fondo UNRRA per finanziare progetti a favore di minori, giovani, emarginati, tossicodipendenti ovvero progetti riguardanti attività di integrazione, finalizzate alla prevenzione di situazioni e comportamenti a rischio di devianza, abbandono o degrado sociale, fu stabilito con l'accordo
stipulato il 12 novembre del 1947 tra il Governo italiano e l'UNRRA (Amministrazione delle Nazioni Unite per l'assistenza e la riabilitazione)..

Con l'istituzione dei Dipartimenti presso il Ministero dell'interno la gestione del Fondo UNRRA è inserita tra le competenze del Dipartimento per le Libertà civili e l'Immmigrazione, che ha fornito con la Circolare n.3 del 18 marzo 2009 le indicazioni necessarie sui requisiti dei progetti.

La Direttiva individua priorità e criteri per l'assegnazione dei contributi - la cui entità è di 3.000.000 di euro - per l'esecuzione di progetti di assistenza e riabilitazione per anziani e disabili.

I contributi sono destinati ad interventi socio-assistenziali in favore di:
- persone anziane affette da gravi patologie (nella misura di 1.000.000 di euro);
- persone disabili che siano in stato di bisogno (nella misura di 2.000.000 di euro).

Possono avanzare richiesta enti pubblici nonché organismi privati aventi personalità giuridica ovvero regolarmente costituiti ai sensi degli articoli 14 e seguenti del codice civile o con requisiti espressamente previsti dalle specifiche normative del settore, che svolgono da almeno 5 anni attività rientranti
nella specifica area di intervento. I progetti devono indicare la tipologia di intervento cui fanno riferimento, il numero dei soggetti destinatari e, in caso di acquisto di mezzi di trasporto, apparecchiature ed altri materiali destinati ai servizi, le loro caratteristiche tecniche.

Possono essere finanziate:
a) le spese per potenziare i centri socio-assistenziali riabilitativi, comprese quelle di costruzione, di ampliamento e di ristrutturazione e quelle per attrezzature ed arredamenti;
b) le spese di funzionamento di centri e servizi socio-assistenziali, comprese quelle per apparecchiature, strumentazioni, mezzi materiali, mezzi di trasporto, automezzi destinati ai servizi, nonché per il rimborso ad operatori e volontari e per la informatizzazione dei servizi, con esclusione di veri e propri oneri di ordinaria gestione.

Alla Circolare è allegato il modulo di domanda, che deve essere inviata, attraverso raccomandata con avviso di ricevimento, entro il 31 maggio 2009 alla Prefettura competente.

Consulta:

http://www.governo.it/GovernoInforma/Dossier/fondo_unrra/

(fonte Ministero interno)

Fatemi sapere se la segnalazione è stata utile.

Cordiali saluti.

Alice Imola

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Risponde Ass. Ligure Sindrome X-fragile:

Gent.mo Professore
Le informazioni che ci ha inviato delineano una prospettiva molto interessante.
Noi pensiamo di avere i requisiti per poter concorrere all'assegnazione di questi fondi. Il nostro progetto "Villa Lanza" si stà avviando alla conclusione progettuale ed all'inizio dei lavori di ristrutturazione che dureranno 7-8 mesi, durante i quali, grazie anche alla Sua collaborazione avvieremo il progetto "amico" e potremo contare su un educatore formato ed operativo già sul territorio ligure con almeno 5 dei nostri ragazzi. Oltre ad altre figure professionali che costituiranno il nostro staff di riferimento e che appena la struttura potrà essere operativa, inizieranno con le attività che abbiamo individuato.
Mi piacerebbe sapere cosa ne pensa, sicuramente da questi punti di partenza potremo creare una rete sempre più fitta di idee e collaborazioni:

GAS: gruppi di acquisto solidali. I nostri ragazzi insieme agli educatori potranno recarsi presso i produttori ortofrutticoli e allevatori della zona per prelevare direttamente derrate alimentari da distribuire alle famiglie del quartiere, e soprattutto portare a domicilio degli anziani e dei disabili residenti, riscuotendo il prezzo di costo al netto delle spese (eliminando la filiera che fà lievitare i prezzi). Con lo stesso criterio potranno essere effettuati acquistio on-line (all'asta su internet) di stock o lotti.

Vivai e orti: i nostri ragazzi potranno collaborare, con gli anziani del quartiere, alla realizzazione di orti e vivai e vendere i prodotti ai mercati o direttamente (disporremo di circa 1000 mq di terreno coltivabile
suddiviso in terrazze pianeggianti attiguo alla villa)

Visto lo straordinario interesse che i nostri figli esprimono per le lavatrici, abbiamo pensato di attrezzarci con macchine per lavare e stirare industriali e trovare convenzioni con alberghi e ristoranti della zona (e oltre).I ragazzi potranno provvedere al ritiro, all'esecuzione dei compiti di lavaggio, stiratura ed alla consegna.
La collocazione della villa in un contesto paesaggistico particolarmente favorevole, e la struttura provvista di affreschi e decori (interni ed esterni) e di un ampio spazio antistante panoramico, ben si presta ad accogliere cerimonie (battesimi, comunioni, matrimoni, convegni, mostre...) I nostri ragazzi possono collaborare alla realizzazione dei cattering.

La disponibilità di numerose camere può consentire l'accoglienza di studenti che desiderino trascorrere qualche tempo con i nostri ragazzi, che gli venga riconosciuto come tirocinio.
La struttura si presta ad accogliere mostre di arte. Gli artisti della zona potrebbero esporre e vendere le loro opere.
Inoltre le attività ludiche che si organizzeranno (laboratori teatrali, balli di gruppo, musicoterapia...) potranno vedere coinvolti i giovani del quartiere.
Queste sono alcune delle attività che abbiamo pensato di avviare, ma affinchè siano apprezzate e svolte con piacere dai nostri ragazzi, abbiamo bisogno che le persone che si occuperanno di loro siano debitamente preparare, che sappiano appassionarli, coinvolgerli, responsabilizzarli e sostenerli; per questo motivo contiamo molto sulla vostra collaborazione. Molto volentieri andremo a visitare la realtà della Spagna.
Pensa che potremo indicare Lei e il suo staff come partners per richiedere il finanziamento che ci ha indicato, e come?

Nella speranza di poterci incontrare nuovamente al più presto, La saluto cordialmente


Il professor Nicola Cuomo risponde:


Gentilissima signora,
sono contento che i riferimenti da me inviati possono essere di qualche utilità.

Inoltre mi complimento per le numerose ipotesi di lavoro ed organizzative che state mettendo in cantiere.

Bisognerà partire con "il piede giusto" con i ragazzi della sperimentazione e intervento multi ed interdisciplinare relativo alla ricerca, per offrire alle famiglie numerosi spunti e riferimenti scientifici utili per lo sviluppo cognitivo ed affettivo dei ragazzi con x fragile.

Spero che il viaggio in Spagna e gli altri incontri che stiamo preparando possano fortificare le volontà in una fatica con l'emozione di conoscere.

Colgo l'occasione per inviare i miei saluti.

Nicola Cuomo




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