Le premesse alla ricerca -PARTE SECONDA-

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Messaggio  Admin il Gio Nov 05, 2009 8:41 pm

Delineati i nomi dei ragazzi che rientreranno nella ricerca, lunedì 11 maggio 2009, Donatella Bertelli scrive alle famiglie coinvolte:

Gentilissime famiglie,
al fine di accelerare l'inizio del percorso di ricerca multi ed interdisciplinare che si sta delineando già due famiglie hanno avuto un incontro privato con il porf. Nicola Cuomo presso l'Università di Bologna ed a questi è stato fornito un progetto di lavoro. Se vi sono famiglie che intendono anche loro avere un incontro vi prego di mettervi in contatto.
Inoltre vi informo che sono stati forniti i vostri nominativi al porf. Giorgio Albertini per organizzare il punto di partenza tramite un approfondimento delle condizioni dei ragazzi implicati in primo piano nella ricerca. Quindi sarete contattati dalla Clinica San Raffaele La Pisana di Roma nell'arco di tempo tra maggio e giugno.
Il day hospital presso la San Raffaele è all'interno degli oneri del servizio sanitario pertanto, con l'impegnitiva del vostro medico per "ricovero in neuroriabilitazione", è gratuita. Inoltre, dato che stiamo organizzando tecnicamente la rete per il conivolgimento per le valutazioni e verifiche periodiche, dovreste già provedere a minurvi di una webcam e del programma SKYPE.
Il prof. Cuomo consiglia le famiglie di trasmettersi tra loro (inviando per conoscenza anche a lui) le impressioni che man mano si hanno circa gli inocntri nell'ambito di Pedagogia Speciale, ciò per permetterci di ottimizzare la cooperazione nell'ambito del sistema formazione-ricerca-azione che si sta approntando.
Colgo l'occasione per inviare i saluti del prof. Cuomo e i miei personali, dott.ssa Alice Imola
Arrivano molte richieste di partecipazione alla ricerca.

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Lunedì 11 maggio 2009 , Donatella Bertelli scrive ad Alice:

Gentilissima Alice
ho ricevuto un'altra richiesta di partecipazione sulla quale chiedo l'approvazione del Professore, il bambino ha 8 anni (non è piccolo vero?) e viene dalla Toscana.
Ho altre richieste come uditori che per il momento raccolgo semplicemente visto che non sono implicate nelle visite.
Ancora, la telefonata di una mamma con bimbo di 6 mesi!!! ha partecipato al convegno, ha già preso appuntamento con Albertini e Biondi, è una ragazza coraggiosa decisa e aperta. Per quanto riguarda la presa in carico del bambino, ho espresso una pura mia opinione che sia presto (mi date un commento?) ma che sarebbe estremamente importante il percorso formativo per loro genitori. Abitano a Viterbo.

Per quanto riguarda Antonio, pensiamo di aderire a uno studio che si svolgerà a fine estate in Mariland, al National Institute of Health (vi allego la presentazione) che prevede indagini e valutazioni. Inoltre dobbiamo preparare la documentazione per la commissione ASL visto che è vicino a compiere i 18 anni, quindi dovrà sottoporsi a tutti i test. Tutto questo materiale sarà poi a nostra/vostra disposizione e siamo dell'idea di non partecipare al check up di Roma per evitare il corto circuito.
Naturalmente io seguirò tutti gli incontri di gruppo.
Grazie, in attesa dei vostri commenti

Donatella

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Martedì, 12 maggio 2009, 15:09
Donatella Bertelli scrive annunciando un contatto con la professoressa Nuria Illan Romeu, Universidad de Murcia:


Buongiorno Professore,
il contatto con Nuria è attivo e sta cercando di far intervenire famiglie X Fragile di Murcia e dintorni.
Sabato ho coordinato un incontro a Sassari dove erano presenti 25 famiglie.
Dopo la parte informativa/formativa, destinata anche a studenti e insegnanti, abbiamo dedicato il pomeriggio solo ai genitori per parlare dei bisogni di familiari e bambini che vivono la condizione della Sindrome. Non con l'intento di fare l'elenco delle bestialità che succedono ma di rafforzare i genitori nei rapporti con la scuola, la formazione, il mondo del lavoro.
Mi auguro che l'entusiasmo dell'incontro sia seguito dai fatti.
Un genitore ha fatto presente la situazione molto difficile della sua bambina nella scuola, ho chiesto che mi mandassero delle informazioni precise.
Le trasmetto a lei e le chiedo se può sostenere una mia lettera come Presidente con una sua lettera su carta intestata dell'Università per aiutare questa famiglia. So che lei lo fa spesso con le scuole.
Questo può rientrare nella collaborazione che stiamo instaurando?

In attesa di sentirla la saluto cordialmente.
Donatella Bertelli

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Nessuno è troppo piccolo per partecipare alla ricerca. Il professor Cuomo risponde a Donatella Bertelli:

Gentilissima signora Betelli,

in relazione alla famiglia con il bimbo di 6 mesi, per quanti riguarda la mia esperienza noi progettiamo interventi già dalla nascita. Tenga conto che l'intervento sul deficit in generale e, sta emergendo, molto in particolare per la X Fragile, propone un'efficacia se è diretta al sistema contesto, al sistema relazionale, al sistema comunicativo, ai sistemi.... esterni al bambino in quanto questi fungono da specchio, da memoria esterna da impronta affettiva situazionale che se organizzata in maniera adeguato va ad orientare l'architettura "interna" cognitiva ed affettiva. Questa è l'ipotesi su cui si sta fondando l'intervento in Pedagogia Speciale sulla X Fragile. Naturalmente quando il bambino è molto piccolo, il sistema esterno è completamente gestito dagli adulti ed il bambino risulta reattivo a questa gestione. Pertanto il progetto ai 6 mesi è sicuramente diretto al bambino ma in modo fortemente mediato e speculare in quanto i genitori, come lei ha sottolineato, nel momento in cui sono informati e formati agiranno nel contesto, nella sua organizzazione, nella sua forte presenza di realtà emozionale, sensoriale e relazionale determinando quelle condizioni che il bambino sin dalla tenera età "assorbirà" organizzando le sue potenzialità comunicative tra lui e gli altri nella maniera più efficace. Pertanto io consiglio alla madre di incontrarci per stabilire tale progetto, per evitare quanto di seguito le sottolineo:

A volte si pensa di essere genitori, insegnanti estremamente efficienti quando si organizza tutto sino a tendere ad anticipare i bisogni, le necessità degli altri.
Molte volte gli eventi che costituiscono l'esperienza, la vita quotidiana sono decisi ed organizzati in una successione arbitraria, rigorosamente determinata dagli altri. Dove andare, se andare, come andare, perchè andare, con chi andare, cosa fare... è deciso dagli "altri", come pure l'organizzazione del tempo e degli spazi...: "Ci sono gli altri che decidono per me. Decidere? Che cosa è decidere? Le cose succedono, le cose ci sono, le cose compaiono, scompaiono, si rompono, si riparano, ...".
I genitori e gli operatori molte volte rischiano di diventare i prestigiatori degli avvenimenti: "Eh... op!... ed ecco la sedia; eh... op!!... e ci sono i giornali da ritagliare; eh... op!!... e ci sono i chiodi... le galline... i quaderni... le penne... la roba da mangiare... ", tutto scaturisce dal "nulla" dalle "mani creative" della mamma, del papà, dell'insegnante.
E' un gioco che è piacevole vedere, ma che non si saprà mai fare.

E' proprio il sistema della ricerca che dovremmo avviare quello di tener conto dei contesti ed il bambino già da quando nasce è in un contesto.

Mi faccia sapere

Cordiali saluti

Nicola Cuomo

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Il professor Nicola Cuomo scrive ai professori Giorgio Albertini e Gianni Biondi accordandosi per l'incontro di Roma a giugno:

Carissimi Giorgio e Gianni,

in seguito al nostro confronto telefonico invio uno schema delle giornate a Roma riorganizzate per giovedì 11 giugno nel pomeriggio e venerdì 12 mattina e pomeriggio.

Le giornate globalmente hanno i seguenti scopi che possono prendere una connotazione più precisa man mano che le due giornate di lavoro ci offrono spunti e idee.

Due giornate quindi pensate come una sorta di laboratorio scientifico che partendo da una struttura di base forte sul piano epistemologico (tre aree: della psicologia, delle neuroscienze e della Pedagogia Speciale con anni di solida esperienza operativa e scientifica) va alla ricerca dei tratti particolari ed originali per connotare un percorso rigoroso di ricerca sulla X Fragile.

Giovedì 11 pomeriggio è pensato come un incontro di noi tre per stabilire le strutture portanti che caratterizzano le responsabilità e la cooperazione inter e multidisciplinare. in parte di quest'incontro sarà coinvolta la Presidente della X Fragile nazionale la signora Donatella Bertelli.

Il lavoro andrà quindi a prospettare e a disegnare quelle procedure, prassi e strumenti di responsabilità di appartenenza di ciascuna area..

Responsabilità, prassi e strumenti che saranno presentati nelle loro sinergia alle famiglie il giorno seguente.

Venerdì 12 presentazione globale e complessiva delle tipicità e delle sinergie di ciascuna area scientifica per poter disegnare fornendo piena consapevolezza alle famiglie del percorso di ricerca-formazione-azione.

Trattandosi di una giornata progettuale non sono consigliate le presenze dei figli in quanto sul "tavolo di lavoro" saranno prese in considerazione prospettive metodologiche e criteri di valutazione delle prassi e delle azioni che si metteranno in atto. Le problematiche, i punti forte e i punti deboli dei bambini
e dei ragazzi con X Fragile saranno riportati dal vissuto dei genitori (in quanto questo costituisce un ambito che va considerato fortemente dalla ricerca) e gli handicap che la X Fragile mette in evidenza nei contesti con i bambini/ragazzi potranno essere visionati attraverso brevi videoregistrati e/o attraverso descrizioni dei genitori in modo da implicarli attivamente a costituire la mappa dei potenziali cognitivi ed affettivi di ciascun bambino-ragazzo su cui prospettare piste di lavoro ed interventi per le valutazioni del superamento degli handicap.

Già molti dati sono stati raccolti nell'ambito di Pedagogia Speciale da quelle famiglie che, volendo accelerare la via della ricerca già in maniera immediata e personale, hanno avuto colloqui nell'ambito di Pedagogia Speciale.

Quindi si raccomandano le famiglie interessate di portare brevi videoregistrati che ci potranno dare l'occasione di riflettere sulle performance nelle relazioni e nei contesti.

Di fatti la ricerca-formazione-azione si caratterizza quale analisi ed intervento nei contesti e nelle relazioni.

Il venerdì pomeriggio si concluderà mettendo a punto il percorso di ricerca accennando ad un calendario per le verifiche.

Le due giornate quindi risulteranno estremamente utili per sviluppare sia la forma e l'identità della ricerca sia per chiarire la profondità strutturale degli interventi e delle prassi in un contesto sinergico inter e multidisciplinare sia per ottimizzare le previste visite presso la Casa di Cura San Raffaele.
Inoltre nella giornata di venerdì si definirà un calendario utile e funzionale agli incontri allargati finalizzato a formare le famiglie e gli operatori "auditori" (sono definite "auditori" quelle famiglie e quegli operatori che costituiscono quella parte che usufruirà dei risultati della ricerca per essere implicati in maniera più diretta - grazie a questo primo anno di sperimentazione - il prossimo anno).

Se vi sono già operatori che saranno implicati in ciascun territorio di appartenenza delle famiglie per mettere in atto le prassi e le azioni progettuali nella giornata del venerdì potranno essere presenti e già questa giornata potrà essere per loro formativa.

Le due giornate si svolgeranno presso la Residenza di Sant'Omobono e l'associazione X Fragile provvederà a gestire le prenotazioni.

Spero di aver riportato per punti chiave gli elementi essenziali del nostro confronto e se anche vi fossero delle mancanze le aggiusteremo nel lavoro di giovedì pomeriggio.

In attesa di una vostra segnalazione di ricezione di questo mio schema colgo l'occasione per inviarvi i miei saluti unitamente alla dott.ssa Alice Imola che con me sta collaborando all'organizzazione della ricerca.

Un caro saluto

Nicola

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BREVE PREMESSA TEORICA CIRCA LA RICERCA CHE SI STA AVVIANDO:


Una tra le caratteristiche affioranti che possono far ritenere specifici, con buona probabilità, alcuni comportamenti (che appaiono quali costanti alle attuali osservazioni e raccolta dati) di persone con x fragile sta:
nel dimostrare difficoltà nel mantenere e sviluppare un coerente “filo del discorso” esibendo spesso forti incertezze nel restare in possesso di concatenamenti di eventi sensati,
nell’interpretare i fatti, i significati contestuali e delle circostanze e nell’interagire negli e con questi, in modalità coesa.
Secondo tali prime ipotesi, formulate nell’ambito di Pedagogia Speciale, vi sarebbero forti rischi, da parte di bambini e persone affette da x fragile, di acquisire in modalità frammentata e sciolta da senso - sia sul piano cognitivo che emozionale - i vissuti, l’esperienza, le conoscenze.

Se teniamo conto di tali presupposti risulta fondamentale evitare assolutamente quello che spesso avviene in certi orientamenti e percorsi educativo-didattici: il suddividere in parti estremamente ridotte, frammentate (spesso in relazione alla difficoltà presunta di apprendere) quanto si intende far imparare, pensando erroneamente di facilitarne l’acquisizione. Così facendo si giunge al risultato di non fornire al bambino, alla persona con x fragile quelle esperienze con unità di senso di cui ha bisogno:
A)PER CONTRASTARE l’handicap ipotizzato quale emergente nella formulazione del pensiero di bambini e persone affetti da x fragile,
B) PER FAVORIRE l’organizzazione adeguata di una “architettura cognitiva”, "ambienti mentali" per ritrovare quel "filo del discorso" che la sindrome sembrerebbe far perdere.

Da evitare l’insegnare tratto per tratto.


Insegnare tratto per tratto è come voler far imparare il gioco degli scacchi mossa per mossa fissando a ciascun "pezzo" del gioco la sua funzione e possibilità di movimento. In tal modo è difficilissimo comprendere (in particolare per persone con x fragile) che il gioco ha un sistema di regole che pur mantenendo peculiarità di movimento, tipiche per ciascuna pedina, queste proprietà di movimento cambiano la qualità di valore rispetto alla posizione degli altri "pezzi" nell'intera scacchiera.
Insegnando e facendo imparare per monadi, diventa estremamente difficile comprendere il dinamico sistema del gioco, le strategie e le tattiche, che pur non mutando le regole fissate antecedentemente per ciascun "pezzo", permettono volta per volta di giocare una partita sempre originale ed imprevista.

Se quanto detto in precedenza è valido per imparare a giocare a scacchi figuriamoci nell’acquisizione di quelle competenze utili per una vita autonoma ed indipendente.
Nella vita quotidiana dove le problematiche impreviste sono ricorrenti con l’avere esperienza e conoscenza del mondo attraverso monadi,” tratti separati” diventa difficile sapersi organizzare, prevedere, ipotizzare, progettare,… pensare ad un percorso vita autonomo ed indipendente.

Per evitare una frammentazione, una divisione a "compartimenti stagni" dell'esperienza, esperienza a cui sembra che le persone con x fragile facciano fatica a dare un senso unitario, risulterebbe indispensabile precocemente uno stile educativo che vada permanentemente ad integrare a interconnettere, a concatenare le esperienze relazionali, sensoriali, emozionali ed affettive. Una didattica globale fondata sulla laboratorialità, una scuola attiva sul modello cooperativo che con le nozioni immetta la persona nell’apprendimento dei processi e delle strategie.
Un modello educativo-didattico-formativo vissuto e non subito, in cui i bambini, le persone con x fragile vengano immesse precocemente nei processi del fluire delle esperienze finalizzate a farne prendere intima coscienza ed, insieme alle nozioni, imparare le strategie per apprendere.

Alla luce di tali rischi di frammentazione dell’esperienza bisognerebbe integrare la quotidianità, gli eventi, gli accadimenti,… in un progetto che evidenzi le unità di senso delle esperienze, delle attività.

Perché la dimensione teatrale.

La dimensione teatrale, nella sua natura laboratoriale e sistemica, propone numerose occasioni per una molteplicità di attività che possono essere svolte in un percorso con senso nel tempo, negli eventi, nelle azioni, nei luoghi, ... L'attività teatrale, se fatta rientrare in un progetto nell’ambito di Pedagogia Speciale finalizzato a integrare l’esperienza, i vissuti, può fornire numerose opportunità mediatrici e supporti per lo sviluppo dei potenziali cognitivi ed affettivi implicando la persona a scoprire le intime strutture dell’esperienza, delle situazioni, delle relazioni, della comunicazione… La laboratorialità teatrale (come tutti quei contesti educativo-didattici che si caratterizzano quale dimensione laboratoriale) può essere tra i contesti adeguati per potenziare le relazioni tra intersoggettività ed intrasoggettività concorrendo a far maturare ed evolvere il potenziamento tra pensiero e linguaggio.
La dimensione teatrale - fungendo da mediatrice nell’apprendere - attraverso l’insegnare “leggere” nei contesti, nell’organizzazione degli spazi, degli oggetti, nei ritmi dei dialoghi, nei tempi delle battute,… propone circostanze ed occasioni per comprendere i concatenamenti degli eventi , per penetrare profondamente nei sensi dell'intera struttura narrativa ed organizzativa anche attraverso le atmosfere emozionali.
Una comprensione possibile, e sicuramente specialmente, anche se solo si assiste alle prove, anche solo se si è immersi in quelle atmosfere forti emozionalmente con la propria presenza nelle attività durante i processi di organizzazione, creazione, allestimento, prove dello spettacolo.
Nell'attività teatrale, ciascuno si sente emozionalmente coinvolto, trascinato dal contesto, dalla sua organizzazione, dai significati empatici che la dimensione emana. Tale magica energia rende evidenti e comprensibili ruoli , azioni, sensi relazionali e comunicativi,… e queste implicazioni di senso propongono attraverso l’empatia, una comprensione favorita e facilitata.

Una dimensione facilitante che presenta i sensi nella sistemica concretamente agita delle relazioni.

Recenti studi sull’esistenza di “neuroni specchio” vanno nella direzione di trovare prove scientifiche nel fatto che l’implicare emotivamente e affettivamente in percorsi di apprendimento propone un apprendere facilitato dall’empatia e dall’intuizione. Un imitare che va al di là del ripetere pedissequamente. “…negli esseri umani l'imitazione è un mezzo molto importante per imparare e trasmettere le abilità, il linguaggio e la cultura. Questo vantaggio sui nostri cugini primati si è forse evoluto sul substrato neurale del sistema dei neuroni specchio?”.

Uno degli obiettivi della ricerca sta nel collocare le persone con x fragile in contesti e situazioni che propongono il vivere in itinerari che mettono in chiara e concreta evidenza i sensi e le concatenazioni degli eventi e degli aspetti emozionali che empaticamente tali concatenamenti propongono.

Anche nell’organizzazione più materiale del teatro, parallelamente al testo da rappresentare, vi è una permanente ricerca di congruenze di senso nel contesto, nell’organizzazione degli spazi, degli oggetti, nelle atmosfere determinate dalle luci, dai suoni,…: l'addetto alle luci è a conoscenza di quando far buio, quando proiettare uno sfondo di un certo colore, ...; l'addetto ai suoni è a conoscenza di quando e in che scena inserire un certo brano musicale, un certo effetto-rumore,...; gli attori sanno quando tacere, intervenire, come e quando muoversiin relazione a evidenze di senso sia logiche che emozionali, ...Come pure tutti gli aiutanti di scena sanno quando e come intervenire a produrre effetti di luce, musicali,…sino all’aprire o chiudere il sipario.

Risulta interessante provare se questa attività in qualche modo, data la sua organizzazione sistemica plurisensoriale, multimediale, emozionale e logica, grazie a questa sua caratteristica complessa ed articolata che funge da supporto, può orientare persone con x fragile nel comprendere più profondamente i sensi dell’esperienza.

La persona con x fragile parteciperà all’esperienza Corso di teatro con un “Operatore-amico” il quale fungerà da mediatore con funzioni di supporto per far si che vi sia un ausilio, nella vicinanza affettiva di una persona amica di cui ci si fida, per la facilitazione nello sviluppo delle relazioni, nell’approfondimento della comprensione dei ruoli e delle responsabilità nell’ambito corsuale.
Non necessariamente la persona con x fragile dovrà essere implicata in primo piano nella parte recitativa (non è detto che lo faccia in quanto gli obiettivi sono ben più globali) ma lo si potrà implicare, in relazione alle sue competenze, Anche e specialmente negli aspetti più organizzativi ed indipendenti dal essere in scena per recitare una parte.
Si potrebbe pensare al dar loro, inizialmente con il supporto e responsabilità dell’Operatore-amico” (in relazione alle competenze della persona andrà calibrato tale supporto), responsabilità tipo: aiutare a dipingere le scene, organizzare gli arredi, gli oggetti per preparare le prove, mettere a posto i costumi, aiutare nel ricercare oggetti per gli allestimenti scenici, musiche che andrebbero utilizzate per situazioni, rumori per creare ambientazioni,...
Per gradualmente, in relazione alle competenze che la persona dimostrerà, dargli ruolo di responsabile (o di “aiuto responsabile”) delle luci, dei rumori e musiche...
Sempre nel progetto nell’ambito della Pedagogia speciale con il supporto del “Operatore-amico”si potrà implicare la persona con x fragile nel fotografare o videoregistrare alcune scene fondamentali. L’organizzare le scene chiave in un album-riassunto, l’organizzare le foto in una sequenza narrativa per punti chiave della rappresentazione propone un contrastare la ipotizzata tendenza a frammentare a non concatenare gli eventi per i punti chiave che ne sorreggono la struttura nella sua unità di senso.

Il progetto ha la finalità di verificare se i compiti che deve svolgere una persona con x fragile in un laboratorio teatrale propongono quell'"ambiente mentale", quella carica evocativa, che si prospetta quale alternativa ai rischi di una frammentazione dell’esperienza.

I ricordi e le evocazioni.


Una persona con x fragile, nella mia ipotesi , ha la necessità di superare i problemi di collocazione nello spazio e nel tempo degli eventi, è molto probabile che non possieda chiaramente o che faccia fatica a organizzare quel quadro concettuale che ci permette di inserire le esperienze in un percorso di senso. La probabile assenza o presenza disturbata di un chiaro e potente quadro di riferimento nella memoria è possibile che renda molto difficile il contestualizzare in un percorso concatenato l’esperienza, che per divenire pensiero, deve poter collegarsi agli eventi sia razzionalmente che emotivamente. La dimensione di un laboratorio teatrale dovrebbe avere la forza di aiutare e supportare la scoperta di percorsi in cui i ricordi, le loro evocazioni, sostenute dai contesti, vanno a costituire una solida architettura cognitiva dove organizzare le esperienze.
L'esperienza rischia di essere inquadrata, secondo la mia ipotesi, in persone con x fragile, a flash, compressa, non contestualizzata, ne circostanziata; il rischio, lo sottolineo, sta nel fatto che l'esperienza rimanga intrappolata in monadi isolate. Pertanto l’esperienza andrebbe “liberata”, "aperta", fatta scoprire quale sistema articolato con le variabili contestuali, relazionali che la interconnettono e che tali interconnessioni relazionali hanno impronte emozionali, affettive che la spiegano, la rendono comprensibile. L’esperienza (e quindi il pensiero) se non la si “libera”, dinamizza nel ricordo rischia di congelarsi, anche se in modalità logiche, in modo separato episodio per episodio senza quei collegamenti che le forniscono forza evocativa sensata.
La dimensione teatrale diventa un grande laboratorio in cui si va, in modo progettuale, a dinamizzare l’esperienza, per farla espandere in un ricordo, in un processo che provoca pensiero sensato.
La dimensione teatrale può proporre condizioni forti sul piano emozionale ed empatico che andrebbero, nella mia ipotesi, a determinare in modo anche multisensioriale e multicomunicativo una chiarezza che fa penetrare nei sensi dell’esperienza.
La forza del ricordo sta principalmente proprio nelle impronte emozionali che gli accadimenti propongono, in concatenamenti di tempi, situazioni eeventi.
Ricercare le condizioni, i contesti, le situazioni che hanno lasciato in persone con x fragile
nel tempo profonde tracce significa poter Ipotizzare percorsi per fermare nuovi ricordi e con questi più ampie competenze.

Proust quando portò alla bocca quella briciola di petite madeleine “trasalì”

“…In una giornata d’inverno tornando a casa mia madre, vedendomi infreddolito, mi propose di prendere un po’ di te. Ella mi fece trovare quei particolari biscotti chiamati petite madeleine.
Ed ecco, macchinalmente oppresso dalla giornata grigia, portai alle labbra un cucchiaino di te in cui avevo inzuppato un pezzo di quel biscotto… ma nel momento stesso in cui quel sorso, misto a briciole di biscotto, toccò il mio palato trasalii… attento a quanto di straordinario avveniva in me;un piacere delizioso mi aveva invaso, isolato senza nozione della sua causa, che significava? Come afferrarla e definirla? …Ed ad un tratto …il ricordo mi è apparso, quel sapore era quello del pezzetto di madeleine che la domenica mattina a Combray la zia Leonin mi offriva dopo averlo bagnato nel suo infuso di tiglio.
Lodore e il sapore portano, sulla loro stilla quasi impalpabile, senza vacillare, l’immenso edificio del ricordo…e subito la vecchia casa grigia sulla strada comparve come uno scenario di teatro e, con la casa, la città, la piazza, dove mi mandavano prima di colazione, le vie di campagna e tutti i fiori del nostro giardino e quelli del parco di suon E le ninfee della…”…”…tutto questo che sta prendendo forma e solidità è sorto, città e giardini, dalla mia tazza di te”.

Bologna, 08/06/2009

Nicola Cuomo

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Viene stipulata la convenzione tra L'Università di Bologna e l'Associazione Nazionale X-Fragile:

"Mantova, 2 giugno 2009

Egregio.
Prof. Nicola Cuomo
Docente
Pedagogia Speciale e Didattica dell’Integrazione
Dipartimento di Scienze dell’Educazione
Università di Bologna

Egregio Professore,

desidero comunicarle che la nostra Associazione, con delibera della Assemblea dei Soci, tenutasi a Milano in data 16 maggio 2009, ha approvato l’avvio della ricerca pedagogica sulla Sindrome X fragile con un contributo di € 15.000,00.
Viene a Lei attribuita la responsabilità scientifica del progetto denominato “Il filo di Arianna. Un esempio di approccio multidisciplinare alla disabilità intellettiva attraverso un programma di ricerca scientifica sulla Sindrome X Fragile”.
L’Associazione si avvarrà anche della consulenza del Prof. Giorgio Albertini sul piano delle Neuroscienze e del Prof. Gianni Biondi per l’aspetto psicologico.
Dell’importo pattuito, € 1.000,00 sono da intendersi finalizzati alla copertura di spese di segreteria e organizzative.
In attesa di incontrarLa per i dettagli, porgo i più cordiali saluti

Donatella Bertelli
Presidente
Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus

Viale Gorizia, 11 – 46100 Mantova
e mail donatella.bertelli@live.it "


CONVENZIONE

TRA

Il Dipartimento di Scienze dell’Educazione “Giovanni Maria Bertin” dell’Alma Mater Studiorum – Università di Bologna (Codice fiscale n. 80007010376 – Partita IVA n. 01131710376) (di seguito Dipartimento), rappresentato dal Direttore pro-tempore, Prof. Roberto Farné, nato a Fusignano (RA), il 16/04/1951, domiciliato per la sua carica presso il Dipartimento, in Via Filippo Re, 6 - 40126 Bologna, autorizzato a intervenire alla stipula della presente Convenzione dal Consiglio di Dipartimento.

E

l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus (C.F. 97133650156)(di seguito Associazione), rappresentata dal Presidente, Sig.ra/Dott.ssa Donatella Bertelli, nata a Mantova, il 01/09/1955, domiciliata per la sua carica presso l’Associazione, in via Abano, 8 – 20100 Milano

PREMESSO CHE

l’Associazione, con delibera della Assemblea dei Soci del 16 maggio 2009, ha approvato l’avvio del Progetto di ricerca “Il filo di Arianna: Un esempio di approccio multi ed interdisciplinare alla disabilità intellettiva attraverso un programma di ricerca scientifica sulla Sindrome X Fragile” (di seguito Progetto);
l’Associazione ha individuato nel Dipartimento una struttura scientifica in grado di collaborare al meglio allo svolgimento delle attività di ricerca in campo pedagogico, tenuto conto delle competenze specifiche nel settore del Prof. Nicola Cuomo;
l’Associazione, vista la consonanza di interessi e di scopi scientifici e culturali con il Dipartimento, è disponibile ad erogare a favore del Dipartimento stesso un contributo finanziario, nell’ambito del Progetto;


SI CONVIENE E SI STIPULA QUANTO SEGUE:

ART. 1 - Oggetto
Il Dipartimento si impegna a svolgere nell’ambito del Progetto le seguenti attività:
coordinamento scientifico
analisi nell’ambito di Pedagogia Speciale della casistica
cura della documentazione audiovisiva e cura di pubblicazioni scientifiche
consulenza per la formazione degli operatori
A fronte di una previsione di spesa complessiva per lo svolgimento dell’attività di ricerca da parte dell’Associazione, pari a 15.000 euro, l’Associazione si impegna a versare al Dipartimento la somma di 2.000 euro, finalizzata alla copertura di spese generali (cancelleria, materiale di facile consumo, spese postali, ecc.) e senza obbligo di rendicontazione analitica.

ART. 2 - Durata
La durata della presente convenzione è concordata tra le Parti in 12 (dodici) mesi a partire dal 01.09.2009.

ART. 3 - Contributo
Come indicato nell’art. 1, l’Associazione si impegna a versare al Dipartimento, a titolo di contributo a sostegno della Ricerca, l’importo complessivo di € 2.000,00 (= duemila/00), fuori campo IVA ai sensi degli artt. 1 e 4 del D.P.R. n. 633/1972 e successive modificazioni. Tale importo sarà corrisposto dall’Associazione in un’unica soluzione, a fronte di regolare nota contabile emessa dal Dipartimento entro 60 giorni dalla data di stipula della presente Convenzione.
Il pagamento sarà effettuato con bonifico bancario. Di seguito vengono indicate le coordinate bancarie del Dipartimento: IBAN IT51C0200802457000002985688 - UNICREDIT BANCA S.p.A. - Filiale di Piazza Aldrovandi, 12/A – 40126 Bologna. Il pagamento dovrà essere effettuato entro 30 (trenta) giorni dalla data della nota.

ART. 4 - Referenti
Il Dipartimento designa il Prof. Nicola Cuomo quale responsabile scientifico della presente Convenzione. Egli potrà avvalersi della collaborazione del personale (strutturato e non strutturato, personale esterno anche non laureato) del Dipartimento.
L’Associazione designa quale proprio referente per ogni attività o questione inerente all’esecuzione della presente Convenzione la Sig.ra/Dott.ssa Donatella Bertelli, nata a Mantova il 01/09/1955.

ART. 5 – Riservatezza delle informazioni
Tutti i dati e le informazioni di carattere tecnico, amministrativo, scientifico e didattico, di cui l’Associazione dovesse avere conoscenza nello svolgimento delle attività relative alla Ricerca, dovranno essere considerati strettamente riservati e pertanto l’Associazione non potrà farne uso per scopi diversi da quelli esclusivamente contemplati e rientranti nell’oggetto della presente Convenzione.

ART. 6 - Controversie
Le controversie che dovessero sorgere dall’applicazione della presente convenzione sono devolute alla giurisdizione esclusiva del Foro di Bologna.

ART. 7 – Oneri
Tutte le spese inerenti e conseguenti la presente Convenzione, comprese l'imposta di bollo e di eventuale registrazione, sono a carico del Contraente.

Il Presidente dell’ l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
Sig.ra/Dott.ssa Donatella Bertelli

Il Direttore del Dipartimento di Scienze dell’Educazione “G.M. Bertin”
Prof. Roberto Farné

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Le famiglie devono trovare gli operatori sul territorio. Sorgono i primi problemi. Il professor Nicola Cuomo risponde:

Gentilissimo signor T. e per c.c. famiglia G.,

il reperire personale preparato e capace sicuramente è un problema in tutti i settori. Un problema che paradossalmente va a coincidere con le problematiche di disoccupazione è:
da una parte si richiede lavoro dall'altra non ci si accontenta del lavoro possibile (ora in questo momento di crisi).

I giovani che cercano lavoro, da una parte vogliono più danaro e dall'altra non sono così preparati da poter adattarsi ad un progetto organizzato secondo una dimensione dinamica di ricerca il quale necessita di essere monitorato e modificato più volte durante la sua realizzazione (riescono ad intervenire per lo più se vi sono schede preorganizzate da eseguire più o meno passivamente o se si tratta di accompagnamento o di fare doposcuola).
Il nostro progetto, come hanno sottolineato i miei Colleghi Albertini e Biondi, ha la finalità di far maturare i massimi dei potenziali cognitivi ed affettivi di bambini e persone con x fragile in specifico. Inoltre la ricerca, coinvolgendo le famiglie e gli operatori, si pone quale ricerca-azione-formazione cercando di elevare le competenze di tutti in itinerario, man mano che si procede.
Non è un semplice intervenire per addestrare ma un partecipare ad un vero e proprio progetto scientifico.
Gli operatori che dovranno intervenire quindi dovrebbero essere coinvolti avendo il desiderio di poter partecipare a un percorso di alta qualità e quindi altamente formativo per loro.


Dei vantaggi ne abbiamo parlato a Roma e sono:

il poter lavorare (in un progetto di qualità)
l'avere assicurato un lavoro più stabile nel caso che l'Associazione (in relazione ai risultati) evolva il progetto attraverso anche strutture
il partecipare ad un progetto formativo con supervisione dell'Università gratuitamente
il ricevere un attestato di partecipazione al Progetto Convenzionato con l'Università di Bologna (in specifico con l'Insegnamento di Pedagogia Speciale di mia responsabilità che rilascerà un Attestato di Partecipazione in qualità di Operatore in formazione); l'Attestato specificherà il numero di ore e tratteggerà le competenze acquisite.

I vantaggi possono amplificarsi se per esempio un operatore deve realizzare una tesi di laurea che potrebbe essere svolta sull'argomento, in tutti i modi i vantaggi sono di qualità professionale, e di competenze che acquisirebbe.

Purtroppo se non interessa a nessuno avere competenze in quanto il territorio non fornisce lavoro in relazione ai meriti ma alle raccomandazioni politiche o ad urgenze occasionali sicuramente il problema diventa complesso ed è di carattere politico ed andrebbe affrontato politicamente .

[...]

A Roma si era concordato che:
- per quanto riguarda gli incontri di settembre a Rimini e quelli multi e monodisciplinari a Roma le spese di soggiorno e viaggio non erano a carico dei Collaboratori alla ricerca ma delle relative famiglie;

- che ogni Collaboratore alla ricerca avrebbe percepito 50,00 EURO ad intervento (moduli di tre ore) presso la famiglia e che ne sarebbero stati necessari due la settimana per ogni famiglia (per un totale di 400,00 euro al mese);

- che ciascun Collaboratore alla ricerca si sarebbe pagato il viaggio a Bologna soggiorno e tutoraggio (una mattinata il sabato Andrea-Alice da vedere le necessità);

- il viaggio a Bologna per tutoraggio sarebbe potuto essere di una volta ogni 15 giorni (due volte al mese e se questo risulterà difficile da realizzare si potrebbe organizzare una volta al mese in presenza a Bologna e una a distanza tramite SKYPE).

Penso sia bene anche tener conto in maniera attenta di quante persone parteciperanno a Rimini (questo lo dovrà organizzare con Alice).


Mi faccia sapere

Nicola Cuomo

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Il professor Nicola Cuomo scrive alle famiglie che partecipano alla ricerca:

A tutte le Famiglie ed Operatori implicati nella ricerca-azione-formazione in primo piano,

molte delle richieste pervenuteci ci inducono a scrivere questa e-mail in quanto è fondamentale che TUTTI FAMIGLIE ED OPERATORI TENGANO SEMPRE IN MENTE
CHE STANNO PARTECIPANDO AD UNA RICERCA!

Una ricerca-formazione-azione necessita di STUDIO ed impegno. Sia le lettere- relazioni che le e-mail che facciamo circolare a tutte le famiglie ed operatori
in primo piano nella ricerca, sono da studiare approfonditamente (non basta una semplice lettura).

Una semplice lettura propone dei forti rischi di banalizzazione in quanto sin traducono le parole con quanto sempre fatto.

Inoltre è fondamentale che si prendano degli appunti volta per volta che si fanno degli interventi (subito dopo).

E’ importante essere consapevoli che i bambini e le persone con x fragile hanno dei problemi ma non dobbiamo sempre ribadirli e constatarli ma ATTRAVERSO IL NOSTRO STUDIO, LE STRATEGIE, LE IPOTESI DI LAVORO CERCARE STRADE PER SUPERARE LE PROBLEMATICHE.

Altro assunto che dobbiamo avere in considerazione sempre è che quando le nostre ipotesi non funzionano siamo noi a sbagliare qualcosa e bisogna che ci soffermiamo a pensare dove è l’errore che può essere in particolare nelle modalità, nei tempi, nelle occasioni e nel fatto che abbiamo dei pregiudizi in relazione ai concetti di apprendimento, insegnamento, intelligenza(di seguito allego alcuni punti che possono risultare utili per la riflessione).

Dobbiamo leggere e rileggere le lettere-relazioni e le e-mail che si fanno circolare in quanto la rilettura, dopo l’esperienza, fa scoprire sempre spunti differenti.

ALTRA FONDAMENTALE ATTENZIONE STA NEL NON AVER TIMORE DI RICHIEDERE CONFRONTI SCRIVENDO E-MAIL ALLA DOTT.SSA ALICE IMOLA.

PIU’ E-MAIL SI RICEVONO PIU’ RIUSCIAMO A COMPRENDERE LE SITUAZIONI SIA SPECIFICHE (DI CIASCUN CASO) SIA GENERALI NELL’INDIVIDUAZIONE DI COSTANTI PROBABILMENTE
UTILI PER LA RICERCA.

IL REALIZZARE VIDEOREGISTRATI SIA DEI MOMENTI PROBLEMATICI CHE (NEL TEMPO) DEL SUPERAMENTO DI TALI PROBLEMI CI OFFRE INOLTRE LA INDISPENSABILE POSSIBILITA’
DI CONFRONTARE IL PRIMA DAL DOPO.

Si sottolinea che se non vi è uno studio ed approfondimento da parte sia delle famiglie che degli Operatori il rischio è quello di una banalizzazione, di una lettura che tende a dare un giudizio di mediocrità di quello che si sta facendo (proprio perché non si posseggono le chiavi concettuali per comprendere).Tale banalizzazione si raffigura e pensa alla narrazione, ai concatenamenti esperienziali che si vogliono determinare come un semplicistico porre all’inizio del parlare dell’esperienza una sorta di “C’era una volta…”, e sotto gli occhi del bambino o del ragazzo delle foto.

Avendo tale pensiero di riferimento, senza uno spessore culturale adeguato in Pedagogia Speciale, si rischia di giudicare le piste di lavoro come:
“…non capisco ma cosa si credono che basta raccontare la realtà come una favoletta e far vedere delle foto si guarisca? Ma chissà quante volte abbiamo usato
le foto e fatte leggere le storie,… ci volevano loro a dircelo, ma non bastano assolutamente, il bambino continua, come faceva prima, a non essere attento.
Io veramente mi aspettavo di più da una ricerca…”.

Per tali motivi emerge chiaramente l’indispensabilità (quindi l’obbligatorietà) del Corso con verifiche quindicinali con un Tutor.

Corso sia a distanza che in presenza presso l’Università di Bologna.

Per la stessa ragione vi saranno le giornate di settembre (che servono proprio per partire con i riferimenti multi ed interdisciplinari chiari e consapevoli sia da parte delle famiglie che degli operatori) e gli incontri bimestrali sia mono che multidisciplinari a Roma (tutto previsto quale obbligatorio dalla ricerca).

I testi fondamentali da studiare sono li ricordo:

Nicola Cuomo "L'altra faccia del diavolo" (AEMOCON 2004).

Cuomo Nicola, Verso una scuola dell’emozione di conoscere. Il futuro insegnante, insegnante del futuro, Edizioni ETS, Pisa 2007

Alice Imola "Le leggi verso le buone prassi dell'integrazione scolastica" (Edizioni ETS 2008)

Cinzia De Pellegrin "Verso una vita autonoma ed indipendente con l’emozione di conoscere ed il desiderio di esistere Cosa fare, come fare e perché: strategie e buone prassi nell’ambito della pedagogia speciale" (edizioni ETS 2009)



Ritornando alle foto, al progetto album, ed alla narrazione, per evitare i rischi sopra accennati di una banalizzazione, sottolineo che quando si parla di narrazione non si intende meramente e banalmente un modo di spiegare come in una favola o come in una storia (anche se tale modalità è presente) ma si intendono produrre condizioni esperienziali vissute e non subite, che vanno ad integrare apprendimenti-socializzazione ed autonomie attraverso un implicare il bambino, la persona con x fragile nei processi e non soltanto nei risultati.
Non è il porre all’inizio delle esperienze un: “C’era una volta…”

Con l’occasione si inviano i migliori saluti.

Alice Imola

Nicola Cuomo

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ALLEGATO

Alcune pregiudizievoli condizioni:

A) QUELLE DI UN MODELLO DI INTELLIGENZA UNICO

Molto spesso, è necessario ribaltare tali presupposti scoprendo la presenza nello stesso bambino, di Diverse Intelligenze e Competenze, quello che R. Zazzo
definisce "ETEROCRONIA" che evidenzia lo sviluppo di certe capacità, di certe abilità rispetto ad altre, in tempi e situazioni diverse.

B) DELLE MOTIVAZIONI COME BASE PER I SUCCESSI

Cercare le motivazioni in quanto si ritiene che queste propongano desiderio di conoscere e facilitino l' apprendimento, ma le motivazioni spesso non ci
sono. Pertanto risulta fondamentale, creare le condizioni per il successo, in quanto è da questo che esse nascono, e le possibilità di successo, vanno
ricercate nell' ambito dell'"ETEROCRONIA".In quegli ambiti in cui il bambino "sa fare". Sta proprio nel riconoscere il sia pur minimo saper fare, il porre
le basi per la "nascita" delle motivazioni e del desiderio di apprendere.

C) DELLO SMEMBRAMENTO DELLE CONOSCENZE IN TANTI ELEMENTI E SITUAZIONI ISOLATE RITENUTE FACILITANTI

L' isolare elementi e situazioni, propone una frammentazione che contrasta la realtà complessamente articolata e sistemica.

Il bambino si trova di fronte a percorsi, per esempio il leggere e lo scrivere, parcellizzati, frammentati, dove il segno-parola-esercizio, fa dimenticare il contenuto, il significato della parola, il cosa serve scrivere , la finalità del comunicare..

Una prospettiva integrata propone una molteplicità di accessi al leggere ed allo scrivere, alla ricerca del raggiungimento dell' obbiettivo, attraverso lo scoprire competenze più solide esistenti in quel bambino.

Il corpo, il movimento più ampio, il ritmo, l'"altro", possono essere riferimenti più idonei per quel bambino, e costruire un accesso, proponendo il successo, la motivazione e con questa la possibilità di acquisire manualità "fine".

D) DEL PROGRAMMARE CON IL PRESUPPOSTO CHE IL RAGGIUNGIMENTO DEGLI OBBIETTIVI E LE ACQUISIZIONI DELLE CONOSCENZE E' UN PERCORSO SOMMATORIO E RETTILINEO

La conoscenza non è un percorso lineare, sommatorio e rettilineo, ma si può paragonare "al VOLO DI UNA FARFALLA" e risulta necessario proporre al gruppo classe un itinerario di apprendimenti globale, ricco di occasioni con la possibilità di vari accessi, diversi itinerari e strumenti per raggiungere gli obbiettivi, un percorso di ricerca che si oppone ad un insegnamento preconfezionato che costringe gli allievi ad adattarsi alla scuola, un percorso di ricerca dove anche l'errore è una occasione per imparare a formulare ed a ricercare nuove ipotesi e opportunità per apprendere.

La proposta dell'apprendimento per ricerca è analogo ad un libro di avventure, tanti più ostacoli si superano con strategie, tanto più affascina.

Un progetto di integrazione accetta il bambino come è e non come si pensa debba essere.

Il tener conto dei tempi di sviluppo, la globalità e la ricerca di occasioni, costituiscono un presupposto per proporre alle "diversità", uguaglianze di opportunità formative con la coscienza che il bambino fa parte di un complesso sistema e che quindi bisogna essere in grado di ipotizzare strutture di insegnamento, progetti pluristrumentali che propongano l'accesso al raggiungimento di obbiettivi da una molteplicità di punti, con una molteplicità di strumenti, strategie ed occasioni.

Un progetto integrato pluristrumentale si connota come ricerca e propone l'accesso agli apprendimenti da molteplici percorsi potenziando le diverse "intelligenze", senza stabilire gerarchie tra differenti modi e tempi di conoscere ed apprendere, si fonda sul "saper fare" provocando successi nell'apprendimento.

E) CHE PER IMPARARE BISOGNA RIPETERE, RIPETERE, RIPETERE....

Quando si ha come modello il fondare gli obbiettivi scolastici sul "didattismo", sul richiedere, da parte dell' insegnante, come mera verifica di "maturità intellettuale", il mero ripetere quanto si è insegnato, si è nella scuola della passività e della staticità.

La presenza dell'"handicap" disorienta ritmi e programmi precostituiti e l'"handicappato" diventa l' opportunità di denuncia di un modello non funzionale allo sviluppo creativo ed intellettivo del gruppo classe.

L' uscire dagli schemi, trasgredire le comode regolarità del programma, è permesso molte volte solo all'"handicappato" in quanto è facile attribuirgli biologicamente,psicologicamente....le "colpe" del "non apprendimento".

Quando si passa dalla comodità dell' esclusione all' analisi, alla ricerca, alla programmazione si scopre che il sistema era riduttivo anche per i "non affetti da handicap".

E' inoltre fondamentale ipotizzare percorsi in cui il bambino è un agente attivo e non subisca passivamente quanto pensato, organizzato dagli altri per poi dimostrare di aver capito ripetendo più o meno "tale e quale" passivamente.



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